mai
17

Rapport annuel 2010-2011

  • Par aude le
Bonjour à tous, Pour toutes celles et ceux qui ne l'avaient pas encore consulté, voici notre arpport annuel 2010-2011. Vous pouvez également le retrouver sur notre site, ainsi que les rapports des années précédentes, en cliquant ici ! Bonne lecture à tous ! ...
mai
9

Pique-nique champêtre aux Jardins d'Emma le 23 mai 2012 à 11h30

  • Par aude le
Vous êtes cordialement invité(e) à notre pique-nique annuel aux Jardins d'Emma , situé au versant du mont St-Hilaire. Le site est tout simplement enchanteur, nombreux arbres et arbustes devraient être en fleurs. APPORTEZ VOTRE BOÎTE À LUNCH ET VOS ESPADRILLES. S'adresse aux personnes atteintes de sclérodermie et ceux/celles qui les accompagneront. SVP c onfirmer votre présence d'ici le 21 mai (réservation requise) Pour en savoir plus, veuillez consulter le document ...
févr.
21

10e édition du tournoi de golf bénéfice !

  • Par aude le
Bonjour, Nous travaillons à vous préparer une 10e édition mémorable du tournoi de golf bénéfice au profit de Sclérodermie Québec qui se tiendra au club de golf Bonniebrook, samedi le 16 juin prochain . Prix : 135$ (golf, voiturette, souper - super méchoui, vin, prix de présences, don 25$ pour la maladie) Format de jeu: meilleure balle à 4 (vegas) Places limitées ! Réservez rapidement ! Confirmation de la réservation sur réception du ...
janv.
22

Cahier de gestion des soins médicaux

  • Par aude le
Bonjour à tous, Ceux qui ont eu la chance d'assiter à notre congrès à Québec en octobre dernier, ont probablement reçu un document de "Cahier de gestion des soins médicaux". Il est désormais disponible et téléchargeable, en version française et anglaise, dans la section documentation de notre blogue. Ce document permet aux patients d'organiser, retracer et cataloguer efficacement leurs renseignements médicaux. C'est un outil simple et efficace qui vous sera certainement très utile dans la ...
nov.
23

Bulletin Sclerodermie Quebec - printemps 2011

  • Par aude le
Je mets en pièces jointes 2 documents : 1- le bulletin printemps-été 2011. Je vous recommande d'en faire la lecture ! Il est comme d'habitude une vraie mine d'informations ! 2- un extrait du bulletin qui est l'article du Docteur Tamara Grodzicky sur le traitement de la sclérodermie dans le passé, le présent et l'avenir... Bonne lecture à tous ! ...
nov.
23

Étude des ulcères digitaux chez des patients atteints de sclérodermie

  • Par aude le
Le GRCS (Groupe de Recherche Canadien sur la Sclérodermie) réalise une étude sur les ulcères digitaux. Il est à la recherche de personnes atteintes de sclérodermie qui pourraient se soumettre à l'étude. Merci de consulter le document joint si vous êtes intéréssés. Seules les personnes répondant à tous les critères mentionnés dans le document peuvent téléphoner pour participer à ce projet. Merci de votre compréhension et bonne lecture ! ...
juin
30

Documents généraux

  • Par aude le
Bonjour à tous, Suite à un commentaire d'un internaute, nous avons décidé de remettre de l'avant 2 documents sur la Sclérodermie. Ils sont généraux, mais très complets. Je vous invite à les lire ou à les transmettre à vos connaissances qui se posent les 1ères questions sur la maladie. Passez un beau début d'été ! ...
mai
6

VÉLO d'un océan à l'autre

  • Par aude le
Vous souvenez-vous de l'aventure que se sont lancé Valérie Hébert et Stéphane Marchand ? Retrouvez-les pour le lancement de leur livre qui relate de cette aventure humaine incroyable. Voici le message qu'ils nous ont demandé de vous transmettre : "Près de deux ans après avoir réalisé notre traversée du Canada à vélo pour la sclérodermie, nous publions enfin notre récit avec beaucoup d'émotions! Nous sommes fiers de vous inviter au lancement de notre deuxième livre, VÉLO d'un ...
févr.
24

Merci ! et on recherche encore...

  • Par aude le
Bonjour, Tout d'abord je tiens à remercier tous ceux qui nous ont déjà transmis des photos pour la capsule télévisuelle. Nous aurions encore besoin d'une quinzaine de photos (visages avec ou sans épaules, mais pas de plein pied). D'avance merci à tous pour votre contribution !!! ...
févr.
18

On recherche...

  • Par aude le
Bonjour à tous, Sclérodermie Québec va réaliser des capsules télévisuelles. Nous allons faire un montage d'une mosaïque de photos de personnes atteintes de sclérodermie qui durera quelques secondes. Nous aurions besoin d'une vingtaine de photos de personnes atteintes en couleur, soit le visage uniquement ou de plein pied (tête jusqu'aux pieds). Si vous souhaitez nous aider et participer à ce projet, merci de remplir le formulaire ci-joint pour nous autoriser à utiliser vos photos. Vous ...
févr.
11

Communauté fermée

  • Par aude le
Bonjour à tous, Nous fermons temporairement la communauté jusqu'au 8 mars. Nous sommes en train de retravailler la page d'accueil du site ainsi que cette section. Merci de votre compréhension ! ...
févr.
11

Communauté fermée

  • Par aude le
Bonjour à tous, Nous fermons temporairement la communauté jusqu'au 8 mars. Nous sommes en train de retravailler la page d'accueil du site ainsi que cette section. Merci de votre compréhension. ...
févr.
7

Avis de recherche

  • Par aude le
Bonjour à tous, Dans le but de faire connaître la sclérodermie au grand public, Sclérodermie Québec est à la recherche d'un homme atteint de sclérodermie, dont la maladie est apparente, et qui accepterait de participer bénévolement à un tournage d'un message audio-visuel d'environ 60 secondes. Pour plus obtenir plus de détails, veuillez contacter Diane Collard au (514) 990-6789 ou par courriel à sclerodermiequebec@videotron.ca. N'hésitez pas à faire passer le message à votre ...
janv.
26

Articles médicaux du bulletin

  • Par aude le
Bonjour à tous, Pour ceux qui reçoivent le bulletin Sclérodermie, vous avez probablement déjà lu ces articles médicaux qui portent sur : - l'atteinte cardiaque dans la sclérose systémique - l'atteinte du système gastro-intestinal - l'atteinte pulmonaire - le phénomène de Raynaud et les ulcérations digitales - la sclérose systémique et la santé bucco-dentaire Maintenant, ils sont disponibles en tout temps sur notre site, dans la section documentation de notre Blogue ! ...
janv.
4

Pour participer à une étude de recherche clinique

  • Par aude le
  • Dernier commentaire ajouté
Bonjour à tous, Je joins à cet article un document explicatif pour partciper à une étude de recherche clinique. Si vos mains s'engourdissent et deviennent bleues avec le froid, peut-être envisagerez-vous alors de participer à cette étude. Tous les détails sont le pamphlets que je vous invite à ...
nov.
10

Rencontre Groupe d'entraide en Montérégie

  • Par aude le
Bonjour à tous, J'ai posté dans la section du blogue un article concernant une rencontre organisée par le groupe d'entraide de Montérégie et qui aura lieu à St-Hubert le 17 novembre prochain. Je voulais attirer votre attention sur le fait que Madame Doris Hupé, intervenante en psychothérapie pnl, (programmation neuro- linguistique) animera cette rencontre. Tous les détails se trouvent dans l'article du blogue. Bonne soirée à tous et au plaisir de vous reparler bientôt ...
nov.
10

Groupe d'entraide Montérégie - Rencontre le 17 novembre

  • Par aude le
Bonjour à toutes et à tous, Je me fais l'agent de Doris et Madeleine pour vous faire part de la prochaine rencontre du groupe d'entraide de Montérégie. Ci-dessous tous les détails : Madame Doris Hupé, intervenante en psychothérapie pnl, (programmation neuro- linguistique) animera cette rencontre. Date de la rencontre: Le mercredi, 17 novembre 2010 Début: 19 heures Fin prévue: 21 heures Lieu de la rencontre et le nom de la salle: 5660, Chemin de Chambly, à ...
nov.
3

les soins bucco dentaires

  • Par aude le
Je voulais vous avertir tous que j'ai publié dans la section du blogue un article concernant la santé et l'hygiène buccodentaires. Il y a 2 dépliants que vous pouvez télécharger et consulter (un en français et un en anglais). Bon courage à tous et toutes pour le froid qui s'en vient. À très bientôt (on a travaillé fort et vous allez bientôt entendre + souvent parler des membres de sclérodermie !) ...
nov.
3

Soins dentaires et sclérodermie

  • Par aude le
  • Dernier commentaire ajouté
Voici un document fort utile pour toutes celles et ceux qui souhaitent avoir des conseils concernant les soins dentaires. Car en effet, la sclérodermie a généralement des effets sur la santé buccodentaire. Dans le pamphlet joint à cet article, vous y retrouverez les conseils sur : le rétrécissement de la bouche la bouche sèche les douleurs lors de la mastication les maladies des gencives les effets des médicaments sur la santé buccodentaire Le document joint est en ...
sept.
28

Un lien utile

  • Par aude le
Bonjour, Diane Plante, notre intervenante communautaire, m'a fait part d'un lien qui nous semble intéressant. http://www.aerdpq.org/static/membres.asp Il s'agit de la liste de contact des établissements de réadaptation en déficience physique. Pour chaque région du Québec, on trouve un centre partenaire de l'AERDPQ. Diane est en train de s'informer pour trouver des services plus spécifiques pour les personnes qui souffrent de sclérodermie. Actuellement elle est en train de ...
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