Savoir ce qui nous arrive lorsqu'une maladie s'empare de nous est primordial, voire essentiel. Souvent nous aurons le réflexe de consulter Internet ou de nous renseigner auprès de nos proches pour savoir ce qu'ils en pensent. Nous spéculerons sur nos maux en comparant nos symptômes avec celui d'un beau-frère ou d'une personne inconnue sur un blogue. Mais lorsque le médecin pose le diagnostic, l'angoisse ne s'arrête pas, mais au moins la maladie qui nous affecte porte un nom.
Dans le cas de la sclérodermie, cette maladie auto-immune qui revêt différentes formes, elle engendre parfois l'isolement des personnes qui en sont atteintes. C'est pourquoi Sclérodermie Québec se donne pour mission d'aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral ou médical, d'amasser des fonds pour la recherche et développer des outils d'information pour la population et les intervenants du milieu médical.
À cet effet, nous espérons que notre nouvelle plateforme Web saura répondre à plusieurs de vos questions concernant la maladie, les événements à venir, les façons de faire un don ou d'entrer en relation avec des personnes vivant des épreuves similaires à vous. N'oubliez pas que les groupes d'entraide et de soutien, présents un peu partout au Québec, sont une bonne façon d'entrer en contact avec des personnes qui possèdent l'expertise et les outils pour répondre adéquatement à vos interrogations.
Aussi, je vous invite à joindre dès maintenant le Défi 100 000 amis pour vaincre la sclérodermie, une activité de collecte de fonds ayant pour objectif de faire connaître la maladie, de soutenir la recherche et les personnes atteintes. Au nom de tous ceux et celles qui vont bénéficier de votre geste, je vous remercie à l'avance de votre générosité!
Diane Collard
