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L’organisme et ses missions

La SOCIÉTÉ DE LA SCLÉROSE SYSTÉMIQUE (SCLÉRODERMIE) DU QUÉBEC INC., aussi appelée SCLÉRODERMIE QUÉBEC a été fondée en 1989 par monsieur Gilles Houlé et son épouse, Suzanne Houlé. Elle a été enregistrée en tant qu’organisme de charité (no 89808 9693 RR 0001) au gouvernement fédéral en 1992.

Sclérodermie Québec est dirigé par un conseil d’administration formé de bénévoles, autour duquel gravitent plusieurs comités accomplissant sa mission. Sclérodermie Québec compte maintenant plus de 900 membres et donateurs. 

Une mission à plusieurs volets

L’objectif ultime : vaincre la maladie

Travaillant sur plusieurs fronts, l’organisme s’est donné pour mission :

  • D’aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral ou médical;
  • D’amasser des fonds pour la recherche en sclérodermie;
  • Développer des outils d’information pour la population et les intervenants du milieu de la santé.

 

Sclérodermie Québec offre du soutien aux malades

Présents à travers le Québec, nos groupes d’entraide et de soutien contribuent à briser l’isolement des personnes atteintes de sclérodermie.  Que ce soit par courriel, par téléphone ou lors d’activités-rencontres, il est possible de partager les questions et les inquiétudes.  De plus, notre infirmière a pour principaux objectifs de sensibiliser les personnes atteintes à de saines habitudes de vie, de répondre à leurs questions, en plus de leur fournir de l’information pour mieux composer avec cette maladie.

Voici quelques-unes des actions de notre infirmière
et des groupes de soutien:

  • Répondre aux demandes concernant la santé des personnes atteintes de sclérodermie;
  • Créer des liens avec les professionnels de la santé;
  • Collaborer à la recherche;
  • Élaborer et créer des outils de communication sur la maladie;
  • Recruter des bénévoles;
  • Organiser des rencontres et rechercher des conférenciers chevronnés;
  • Préparer et rechercher des articles pertinents et utiles en lien avec la sclérodermie.

 

Tout un chacun a des préoccupations et des questionnements sur la sclérodermie, que ce soit une personne atteinte, ses proches ou les professionnels de la santé.

  • Quels sont les signes précurseurs de la sclérodermie?
  • Qu’est-ce qui peut améliorer la qualité de vie d’une personne atteinte?
  • Quels sont les défis auxquels font face les patients?

Voilà quelques-unes des interrogations auxquelles Sclérodermie Québec répond par l’entremise de ses groupes de soutien et de son infirmière.

 

Sclérodermie Québec contribue financièrement à la recherche

Consciente que la recherche, c’est l’espoir, Sclérodermie Québec contribue financièrement à des projets de recherche.  Grâce à notre première campagne de financement qui s’est terminée il y a maintenant 3 ans, Sclérodermie Québec a mis en place la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada et contribué pour près de deux millions de dollars à la recherche. 

Sclérodermie Québec a mis sur pied en collaboration avec l’Université de Montréal et le CHUM, la Chaire de recherche en sclérodermie, dont le titulaire est Dr Senécal. L’objectif spécifique de la Chaire est de poursuivre des travaux de recherche dans le but d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes de sclérodermie et, ultimement, de vaincre la maladie.

Cette Chaire de recherche en sclérodermie, la seule dans ce domaine au Canada, dépend entièrement du soutien financier de notre organisme. 

 

Sclérodermie Québec informe et sensibilise

Un des mandats essentiels de notre organisme est de recueillir le plus d’information sur la maladie afin de renseigner correctement les personnes atteintes et les professionnels de la santé.  Plus nous en saurons sur la maladie, plus nous pourrons réduire les craintes des personnes touchées et en arriver avec les spécialistes à connaître la pathologie de la sclérodermie.

 

Le magazine Le Bulletin

Document de référence, tiré à près de 6 000 exemplaires, Le Bulletin est un magazine publié deux fois par année, soit au printemps et à l’automne.  Il s’adresse aux personnes atteintes de sclérodermie, au grand public et aux professionnels de la santé. 

Plus de 4 000 médecins et professionnels de la santé reçoivent notre publication. Considérant que la sclérodermie est une maladie orpheline, le nombre de spécialistes qui reçoivent Le Bulletin se révèle très important pour notre organisme, démontrant ainsi que cet outil sert à suivre les actions de Sclérodermie Québec et à rappeler la présence de la maladie.

Sclérodermie Québec travaille de concert avec la communauté québécoise afin de poursuivre sa mission et d’atteindre ses objectifs.  Les personnes et entreprises de tous les milieux peuvent aider notre organisme caritatif en faisant un don ou en participant à nos événements de collecte de fonds. C’est grâce au soutien, à la motivation et à la générosité de tous ces bénévoles, donateurs, partenaires et chercheurs que notre organisme peut contribuer à la recherche et aux services aux personnes atteintes de sclérodermie.

 

[accordion autoclose= »false » clicktoclose= »true »] [accordion-item title= »Historique de l’organisme »]

SCLÉRODERMIE QUÉBEC, c’est 25 ans d’enthousiasme à contribuer à un avenir meilleur!

Prendre naissance par la détermination

Atteinte de la maladie, Suzanne Houlé a combattu la sclérodermie avec beaucoup de courage et de dignité. Cette femme active et dynamique a toujours mordu dans la vie et ne s’est pas laissée abattre. L’énergie qu’elle a déployée à combattre cette terrible maladie, s’est transformée positivement en un désir d’encourager les autres et de faire avancer la cause. Avec l’aide inlassable de son époux Gilles Houlé, elle a su motiver d’autres personnes atteintes de sclérodermie à s’impliquer pour former un conseil d’administration, donnant ainsi naissance en 1989 à Sclérodermie Québec.

Depuis sa mise sur pied,
l’organisme a parcouru un long chemin.

En voici quelques points saillants :

1989
Création de Sclérodermie Québec par Gilles Houlé et son épouse, Suzanne Houlé.

1992
Sclérodermie Québec est enregistrée en tant qu’organisme de charité (no 89808 9693 RR0001) au gouvernement fédéral.

1996
Publication du premier bulletin de Sclérodermie Québec, créé par Christiane Dubreuil et Robert Gravel.

1998
Nomination d’Yvon Léveillé à titre de président du conseil d’administration.

1999
Mise sur pied d’une équipe pour le service d’écoute venant en aide aux malades et à leurs proches dans plusieurs régions du Québec.

2000
Création du premier site Internet de l’organisme, par Robert Gravel.

2002
Embauche d’un directeur général à temps partiel, Robert Gravel.

2005
Mise sur pied de la Chaire de recherche en sclérodermie à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal, la première Chaire en sclérodermie au Canada. Le titulaire est Docteur Jean-Luc Senécal, chercheur rhumatologue de réputation mondiale.

Embauche de la première directrice générale à temps complet de l’organisme, Diane Collard.

Publication d’un cahier spécial sur la sclérodermie dans La Presse, Le Soleil et les publications régionales des éditions Gesca ltée (parution : 17 septembre 2005).  

Production de la première publicité télévisuelle de la campagne de sensibilisation « Urgence » réalisée à titre gracieux par l’agence Sid Lee. Elle est diffusée gracieusement dans l’ensemble des réseaux télévisuels.          

L’organisme se donne une adresse Internet simple et efficace : www.sclerodermie.ca.

Lancement de la campagne de financement « Urgence ».

2006 
Publication d’un cahier spécial sur la sclérodermie dans l’édition du samedi 28 octobre 2006 du Journal de Montréal et du Journal de Québec.

Nomination de Normand Ricard à titre de président du conseil d’administration.

Esther Bégin devient porte-parole de l’organisme.

Campagne télévisée durant le mois de juin, mois de sensibilisation à la sclérodermie, diffusée gracieusement sur les ondes des réseaux TVA et de TQS.

Depuis 2006, 160 municipalités du Québec signent une résolution proclamant dans leur ville respective « Juin, mois de sensibilisation à la sclérodermie ».

2007
Décès de la cofondatrice, Madame Suzanne Houlé (11 juillet 2007) ;

Nomination de Josée Fontaine à titre d’éditrice bénévole du bulletin de l’organisme.

2008
Embauche de deux agentes de promotion de la santé : Marielle Pelletier et Carmen Ricard, infirmières.

2011
Premier congrès sur la sclérodermie présenté au Québec, organisé en collaboration avec Sclérodermie Québec et la Société de sclérodermie du Canada, réunissant 300 participants, patients et médecins spécialistes.

15e édition du bulletin de l’organisme, publié deux fois l’an, distribué aux membres et à 5 000 médecins du Québec.

2013
Reconduction du programme de soutien et de services aux personnes atteintes de sclérodermie.

2014
25e anniversaire de l’existence de Sclérodermie Québec.

2015
Nomination de Gaétan Baril à titre de président du conseil d’administration.

2016
 Embauche de Valérie Maisonneuve, infirmière, agente de promotion de la santé.

2017
Nomination de Marielle Pelletier à titre d’éditrice bénévole du magazine Le Bulletin publié par l’organisme.

2018
Sclérodermie Québec a reçu un don exceptionnel de 400 000 $ afin de subventionner l’achat par le Centre de recherche du CHUM d’un système analyseur de cellules à paramètres élevés BD FACSymphony.  Ce système ultra rapide de grande précision permet de déterminer jusqu’à 50 caractéristiques d’une seule cellule.  Au coût de plus de 1M $, seuls quelques analyseurs de ce type sont actuellement disponibles en Amérique du Nord. L’acquisition de ce nouvel instrument a été rendue possible en combinant ce don majeur avec une subvention de la Fondation canadienne pour l’innovation attribuée à un chercheur du CHUM.  Il sera mis à la disposition de la Chaire de recherche en sclérodermie situé au Centre de recherche du CHUM.

 

 

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