Bonjour à tous,

Ceux qui ont eu la chance d'assiter à notre congrès à Québec en octobre dernier, ont probablement reçu un document de "Cahier de gestion des soins médicaux".

Il est désormais disponible et téléchargeable, en version française et anglaise, dans la section documentation de notre blogue. Ce document permet aux patients d'organiser, retracer et cataloguer efficacement leurs

renseignements médicaux. C'est un outil simple et efficace qui vous sera certainement très utile dans la gestion de vos soins de santé.

Au plaisir de vous reparler prochainement,

Aude

Je mets en pièces jointes 2 documents :

1- le bulletin printemps-été 2011. Je vous recommande d'en faire la lecture ! Il est comme d'habitude une vraie mine d'informations !

2- un extrait du bulletin qui est l'article du Docteur Tamara Grodzicky sur le traitement de la sclérodermie dans le passé, le présent et l'avenir...

Bonne lecture à tous !

Aude

Bonjour à tous,

Suite à un commentaire d'un internaute, nous avons décidé de remettre de l'avant 2 documents sur la Sclérodermie.

Ils sont généraux, mais très complets.

Je vous invite à les lire ou à les transmettre à vos connaissances qui se posent les 1ères questions sur la maladie.

Passez un beau début d'été !

Aude

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à remercier tous ceux qui nous ont déjà transmis des photos pour la capsule télévisuelle.

Nous aurions encore besoin d'une quinzaine de photos (visages avec ou sans épaules, mais pas de plein pied).

D'avance merci à tous pour votre contribution !!!

Aude

Bonjour à tous,

Nous fermons temporairement la communauté jusqu'au 8 mars.

Nous sommes en train de retravailler la page d'accueil du site ainsi que cette section.

Merci de votre compréhension !

Aude

Bonjour à tous,

Pour ceux qui reçoivent le bulletin Sclérodermie, vous avez probablement déjà lu ces articles médicaux qui portent sur :

- l'atteinte cardiaque dans la sclérose systémique

- l'atteinte du système gastro-intestinal

- l'atteinte pulmonaire

- le phénomène de Raynaud et les ulcérations digitales

- la sclérose systémique et la santé bucco-dentaire

Maintenant, ils sont disponibles en tout temps sur notre site, dans la section documentation de notre Blogue !

Bonne lecture à tous,

Aude

Bonjour à tous,

Je joins à cet article un document explicatif pour partciper à une étude de recherche clinique.

Si vos mains s'engourdissent et deviennent bleues avec le froid, peut-être envisagerez-vous alors de participer à cette étude.

Tous les détails sont le pamphlets que je vous invite à télécharger.

Eh oui! Vous m'avez surement reconnue, je suis Marielle, une des infirmières. J'ai choisi ce pseudonyme par ce que j'adore la musique et quelle me procure une incomparable détente surtout lorsqu'il y a beaucoup d'action comme au cours du dernier mois.

Diane Plante, l'intervenante communautaire ainsi que Carmen Ricard infirmière, avons tenu un kiosque d'information sur la sclérodermie lors du symposium de médecine française qui a eu lieu au palais des congrès de Montréal du 20 au 22 octobre 2010. Au-delà de 900 médecins omnipraticiens du Québec ont assisté aux conférences et une centaine ont visités notre kiosque d'information. Gros merci au Dr. Ariel Massetto, rhumatologue et professeur adjoint en rhumatologie à la faculté de médecine de Sherbrooke, qui s'est joint à nous afin de répondre aux questions des médecins sur la sclérodermie. Il a su capter l'attention de plusieurs généralistes en expliquant à l'aide d'images extraites d'une capillaroscopie, les modifications au niveau des capillaires des personnes atteintes de sclérodermie.

Cette participation au symposium permet de sensibiliser les médecins à l'importance de porter une attention particulière aux personnes présentant un phénomène de Raynaud ou d'autres symptômes de la sclérodermie. Nous avons insisté sur l'importance de poser un diagnostique précoce afin de favoriser une prise en charge de cette maladie, de prévenir et réduire les conséquences néfastes de la sclérodermie

Nous les avons aussi sensibilisés à la mission de Sclérodermie Québec. Diane P. A présenté le rôle des comités d'entraide et invité les médecins à y référer au besoin.

L'automne et le froid ont fait leur apparition, rien de mieux que la vaccination saisonnière pour se protéger de la grippe et ses méfaits. Je vous invite à donner votre opinion à ce sujet sur notre site dans le volet communauté.

À bientôt

Marielle Pelletier, infirmière (piano)

Voici un document fort utile pour toutes celles et ceux qui souhaitent avoir des conseils concernant les soins dentaires.

Car en effet, la sclérodermie a généralement des effets sur la santé buccodentaire.

Dans le pamphlet joint à cet article, vous y retrouverez les conseils sur :

Bonne lecture à tous !

Aude

Lors de l'Assemblée Générale du 28 août dernier, le docteur Masetto nous a fait une présentation très intéressante sur les manifestations cliniques de la sclérodermie et son traitement.

Nombreux ont été ceux qui souhaité recevoir cette présentation.

Voici donc le document que vous pouvez télécharger.

Bonne lecture à tous !

Aude

Voici le rapport annuel 2009-2010 en version pdf que vous pouvez télécharger.

Nous vous invitons à le consulter car il contient toutes les informations sur nos activités de l'année qui vient de s'écouler.

Alors bonne lecture à tous !

Aude

Nous avons préparé une petite fiche technique pour ceux qui ne savent pas ou n'osent pas ouvrir un compte sur la communauté.

Voici les raisons pour lesquelles nous vous invitons à vous créer un compte :

- Vous pourrez commenter les articles de la section Blogue ou Ambassadeurs

- Dans la section communauté, vous pourrez rédiger des publications, envoyer des messages à d'autres membres, accéder à la salle de discussion, etc. Bref, communiquez entre vous !

- Vous serez prévenu dans votre courriel dès qu'un membre poste un article ou un commentaire !

N'hésitez pas à véhiculer le document joint à vos amis pour que eux aussi puissent devenir membre de la communauté.

Au plaisir de vous retrouver parmi nous !

Aude

Deux fois par année, Sclérodermie Québec publie un bulletin. Divers sujets sont abordés :

* articles médicaux étoffés sur les dernières avancées de la médecine en sclérodermie;

* des témoignages touchants de personnes atteintes;

* les dernières nouvelles de l'organisme;

* des informations sur les diverses activités ayant lieu partout au Québec;

* bien d'autres chroniques permettant d'approfondir le sujet.

Le bulletin est envoyé à nos membres et aux médecins du Québec concernés par la sclérodermie. Vous aussi vous pourriez le recevoir en devenant membre-associé de Sclérodermie Québec. Tout donateur devient membre-associé de l'organisme.

Vous avez envie de lire les numéros que vous avez manqués? Téléchargez les quatre derniers numéros du bulletin en format PDF.

* Édition automne 2009 (télécharger)

* Édition printemps 2009 (télécharger)

* Édition hiver 2008 (télécharger)

* Édition printemps 2008 (télécharger)

La Société de sclérodermie du Canada et le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie viennent de diffuser leur dernière enquête sur les préoccupations de santé et priorités de recherche des patients sclérodermiques canadiens.

Comme mentionné dans le rapport, voici l'objectif principal de cette enquête:

"Evaluer un large éventail de symptômes et d'expériences touchant la maladie et le système de soins de santé chez les patients atteints de sclérodermie. Son but était de déterminer quelles étaient les questions importantes pour les patients atteints de sclérodermie de façon à ce que la recherche et les initiatives de développement puissent être davantage concentrées sur des domaines jugés prioritaires par les patients eux‐mêmes."

Voici donc les rapports français et anglais que vous pouvez lire et télécharger.

Bonne lecture !