Le groupe de soutien de la région Granby organise sa prochaine rencontre :

Date : Samedi 27 avril 2013 - 13h30 à 15h30

Lieu : Loblaws, salle communautaire

80 rue Saint-Jude Nord, Granby

Cette invitation s'adresse aux gens atteints de sclérodermie, leurs proches, le personnel médical et à tous ceux que ce sujet intéresse.

Pour informations ou pour confirmer votre présence, contactez :

Madame Guylaine Messier

450 469.5201 ou sclerodermiegranby@hotmail.com

Le groupe d'entraide de la région Estrie organise sa prochaine conférence « La Sclérodermie, mieux la connaître pour mieux la combattre» :

Date : Samedi 13 avril 2013 - 10 H 00

Lieu : Centre Julien Ducharme

1671 chemin Duplessis, pièce 114

Sherbrooke (Fleurimont) J1H 5H9

Conférencier invité Docteur Ariel Masetto, rhumatologue du Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke.

La conférence portera sur des problèmes courants de la sclérodermie, sur la médication, les traitements et enfin l'évolution de la recherche. Aussi dans la mesure du possible des suggestions autres que médicamenteuses seront données.

* Les problèmes digestifs, constipation, diarrhée, causes et solutions

* Douleurs musculaires, fatigue chronique, causes et solutions

* La maladie de Raynaud, comment être en contrôle

* Les ulcères comment les traiter et quand consulter

* Les bonnes nouvelles, période de questions

Les objectifs de cette rencontre : de l'information pertinente, des réponses à nos questions et de l'espoir. Une rencontre particulièrement intéressante, riche par son approche humaine et chaleureuse.

Cette invitation s'adresse aux gens atteints de sclérodermie, leurs proches, le personnel médical et à tous ceux que ce sujet intéresse.

Pour informations ou pour confirmer votre présence, contactez :

Lucie Lemire

(819) 791-4668

lucie.lemire16@videotron.ca

Violet Konrad

(819) 566-8391

lebeau@abacom.com

Nous sommes heureux d'annoncer que Maureen Sauvé, présidente de Scleroderma Canada, a remporté un Prix d'honneur de l'Organisation Canadienne des maladies rares !

Nous la félicitons chaleureusement pour ce prix qui est grandement mérité !

We are very pleased to announce that Maureen Sauve, President of Scleroderma Canada, received a Rare Honour Award for her contribution to rare diseases in Canada from the Canadian Organization for Rare Diseases.

Congratulations to her for this very deserved award !

La prochaine activité du groupe d'entraide du Grand Montréal de Sclérodermie Québec aura lieu le samedi matin du 20 avril de 10h00 à 12h00 au Centre St-Pierre à Montréal.

Le thème est :

« La magie du mouvement par Madame Anna Grant, kinésiologue. »

Il est bien connu que l'activité physique régulière réchauffe le corps, améliore la circulation du sang et favorise la détente, ce qui diminue le stress.

Venez apprendre comment l'activité physique adaptée et des exercices thérapeutiques peuvent atténuer les limitations physiques engendrées par la sclérodermie.

Cet atelier comportera un volet théorique suivi d'un volet pratique dans lequel des exercices doux seront enseignés afin d'améliorer la qualité de vie au quotidien.

Mme Anna Grant, B.Sc., est kinésiologue depuis 17 ans. Elle possède une vaste expérience auprès des personnes ayant des limitations physiques causées par des maladies.

Vous trouverez plus de détails sur le programme de l'activité dans le document « L'art du mouvement » préparé par Mme Anna Grant et à propos du lieu de la conférence dans le document "Montréal 20_04_13" joints.

Veuillez vous inscrire auprès de Diane Labbé avant le 15 avril, le nombre de places étant limité.

Diane Labbé

labbed18@gmail.com

514-348-8535

Responsable du groupe d'entraide du Grand Montréal

Ce 28 février 2013 est la journée internationale des maladies rares.

Sclérodermie Québec est membre du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).

Les maladies rares et orphelines c'est en quelques mots :

- De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, dégénératives et mortelles.

- Près de 75 % de ces maladies touchent les enfants, mais beaucoup peuvent apparaître à n'importe quel âge.

- On estime qu'au moins 5 % de la population est affectée par une maladie rare, donc près d'un demi-million de Québécois.

- Seulement environ 400 des 7 000 maladies rares répertoriées à travers le monde bénéficient d'une thérapie spécifique, d'où l'appellation "maladies orphelines".

Pour en savoir plus, vous pouvez également aller sur www.rqmo.org/journee.html

Aussi, en pièce jointe, vous pouvez télécharger l'affiche de cette journée.

Merci pour votre soutien !

La 11e édition du tournoi de golf bénéfice au profit de Sclérodermie Québec se tiendra au club de golf Bonniebrook, samedi le 15 juin prochain.

Prix : 135 dollars (golf, voiturette, souper - super méchoui, vin, prix de présences, don 25$ pour la maladie)

Format de jeu: meilleure balle à 4 (vegas).

Cette année il n'y aura pas de départs le matin, donc le nombre de places sera limitées !

Réservez rapidement ! Confirmation de la réservation sur réception du paiement.

Pour vous inscrire, remplir le formulaire ci-joint et faire parvenir votre paiement à un des organisateurs.

Au plaisir de vous y retrouver nombreux !

Nous voici à quelques heures du réveillon de Noel...

Toute l'équipe de Sclérodermie Québec vous souhaite à tous un très Joyeux temps des Fêtes !

Même si ces périodes sont toujours bien occupées, faire un don sur notre site ne prend que quelques minutes !

Au plaisir de vous retrouver l'année prochaine !

La 15e édition de la soirée-bénéfice au profit de Sclérodermie Québec, présentée récemment à l'hôtel Hyatt Regency Montréal, a été couronnée d'un vif succès. En effet, cet événement annuel qui propose un souper-spectacle dans le but de soutenir la recherche et les services aux patients, a permis de recueillir des bénéfices nets de 112 000$.

Un immense merci à nos partenaires pour leur précieuse générosité ainsi qu'à toutes les personnes impliquées dans la réussite de cette soirée-bénéfice : bénévoles, commanditaires, donateurs, tous nos convives ainsi que Mme Esther Bégin, journaliste et animatrice, qui a animé cette magnifique soirée.

Photo ci-jointe

Nous adressons un merci tout particulier aux membres du comité organisateur (de gauche à droite) :

À 13h30 au coeur du Vieux-Longueuil, au coin des rues St-Charles et Grant. Il y aura pause suivie d'une période de questions.

Facile d'accès de partout :

 de la route 132 ainsi que du boul. Taschereau

 de Montréal via le pont Jacques-Cartier, prendre rue St-Charles

 de Montréal via le métro Longueuil-Université de Sherbrooke.

Stationnement :

 À l'avant de l'édifice sur St-Charles, entre les rues Grant et St-Alexandre.

 Il y a un stationnement municipal tout près.

Confirmation :

 SVP confirmer votre présence.

N'hésitez surtout pas à communiquer avec nous si vous avez des questions ou pour en savoir plus.

Sclérodermie Québec tiendra sa 15e édition de la soirée-bénéfice annuelle le 6 novembre 2012 à l'Hôtel Hyatt Regency Montréal sous la présidence d'honneur, Mme Maria Caballero, Directrice principale, Immobilier locatif résidentiel, Centre financier aux entreprises Desjardins de l'Ouest de Montréal.

Cette soirée sera animée par Esther Bégin, journaliste et animatrice, et la talentueuse chanteuse IMA nous enchantera avec ses plus belles chansons.

Vous trouverez ci-joint le volet spectacle ainsi que le formulaire d'inscription.

Plus plus d'information, veuillez communiquer avec Sclérodermie Québec

514.990.6789 sclerodermiequebec@videotron.ca

Le comité d'entraide de Sclérodermie - région Estrie vous présente une session d'information.

1ère partie « SOINS DENTAIRES et SCLÉRODERMIE » avec Dre Audrey Fontaine, dentiste et en

2ème partie « AMÉLIORER NOTRE SANTÉ PAR L'ALIMENTATION » une approche du régime hypotoxique, présentée par Mme Violet Konrad et son conjoint M. Édouard Lebeau.

Vous trouverez plus de détails dans le document ci-joint.

Veuillez confirmer votre présence.

Violet Konrad au 819.566.8391 lebeau@abacom.com

Lucie Lemire au 819.791.4668 lucie.lemire@videotron.ca

La section Mauricie de Sclérodermie Québec tiendra la 8e édition d'une soirée-bénéfice annuelle, sous la présidence d'honneur de M. Patrick Gravel, directeur, Centre administratif, Les caisses Desjardins de Lanaudière-Mauricie, le 25 octobre prochain au Musée québécois de culture populaire à Trois-Rivières.

Voici le déroulement de cette soirée pleine d'effervescence:

Cocktail dès 17 h 30 et la visite de l'exposition sur le thème « C'est du sport » à l'affiche au musée. Aussi, vous aurez le plaisir de rencontrer des athlètes de la région. Le cocktail sera suivi d'un savoureux repas à compter de 19 h.

Au cours de la soirée, l'ensemble vocal Le Choeur du Roy interprétera avec passion de grands succès musicaux.

Vous trouverez ci-joint la documentation pertinente (formulaire d'inscription, programme de commandites).

Le groupe d'entraide du Grand Montréal de Sclérodermie Québec vous invite à sa prochaine activité qui aura lieu le samedi matin du 17 novembre de 10h00 à 12h00 au Centre St-Pierre à Montréal.

Pour l'occasion, nous recevrons Mme Jacqueline Lagacé auteure du livre "Comment j'ai vaincu la douleur et l'inflammation chronique par l'alimentation". Mme Lagacé fera une présentation des points importants du régime hypotoxique qui sera suivie par des témoignages de gens qui ont la sclérodermie et ont essayé le régime.

Le but de l'activité est de susciter une discussion et de favoriser les échanges.

Mme Lagacé sera là pour répondre aux questions des participants.

Venez profiter de sa présence pour mieux vous renseigner à propos du régime hypotoxique.

Vous trouverez plus de détails sur le lieu de la conférence dans le document "Montréal 17-11-12" joint.

Veuillez vous inscrire auprès de Mme Marie-Hélène Boulay avant le 12 novembre, le nombre de places est limité.

Marie-Hélène Boulay

mh.boulay@hotmail.com

514-348-8535

Au plaisir de vous rencontrer prochainement !

CONFÉRENCE de DRE TAMARA GRODZICKY le 26 octobre 2012 à Longueuil

La présentation portera sur « LA SCLÉRODERMIE : comment gérer les problèmes médicaux les plus fréquents ».

Vendredi le 26 octobre à 13h30 au coeur du Vieux-Longueuil, au coin des rues St-Charles et Grant.

Pour plus les détails, nous vous invitons à consulter le document joint. N'hésitez surtout pas à communiquer avec nous si vous avez des questions ou pour en savoir plus.

Facile d'accès de partout :

Au plaisir de vous y retrouver nombreux.

Les 28 et 29 septembre prochain aura le prochain congrès annuel de Scleroderma Society of Canada à Vancouver.

Il n'est pas trop tard pour vous inscrire.

Le programme détaillé, le formulaire d'inscriptions et les autres détails concernant ces 2 journées se trouvent dans les 2 documents joints.

Notre infirmière Marielle Pelletier y sera présente

Le groupe d'entraide Sclérodermie - région de la Montérégie organise sa prochaine rencontre mercredi le 12 septembre prochain à Longueuil. Nos invitées pour cette session d'échange libre seront mesdames Doris Hupé, spécialisée en psychothérapie - programmation neuro-linguistique (pnl) et Louise Goyette, infirmière aux. retraitée.

Pour tous les détails, nous vous invitons à consulter le document joint.

N'oubliez pas de confirmer votre présence d'ici le 7 septembre prochain !

L'Assemblée générale des membres de Sclérodermie Québec se tiendra le mardi 21 août 2012, à 18 h 30, à l'étage M2 du 1, Place Ville Marie à Montréal (salles de conférence A et B).

SVP Veuillez confirmer votre présence par téléphone au (514) 990-6789 ou par courriel à sclerodermiequebec@videotron.ca.

À bientôt !

C'est la dernière semaine du mois de juin, mois de la sclérodermie.

Il est encore temps d'en parler autour de vous et de sensibiliser vos proches, amis, et autres connaissances à notre cause.

Invitez-les à visiter notre site s'ils souhaitent en apprendre davantage sur la maladie et notre organisme, ou à faire directement un don sur https://www.jedonneenligne.org/sclerodermiequebec/dons.php

A l'ère des réseaux sociaux, le bouche à oreille n'a jamais été aussi efficace !

Merci de votre soutien !

Aude