Eh oui! Vous m'avez surement reconnue, je suis Marielle, une des infirmières. J'ai choisi ce pseudonyme par ce que j'adore la musique et quelle me procure une incomparable détente surtout lorsqu'il y a beaucoup d'action comme au cours du dernier mois.

Diane Plante, l'intervenante communautaire ainsi que Carmen Ricard infirmière, avons tenu un kiosque d'information sur la sclérodermie lors du symposium de médecine française qui a eu lieu au palais des congrès de Montréal du 20 au 22 octobre 2010. Au-delà de 900 médecins omnipraticiens du Québec ont assisté aux conférences et une centaine ont visités notre kiosque d'information. Gros merci au Dr. Ariel Massetto, rhumatologue et professeur adjoint en rhumatologie à la faculté de médecine de Sherbrooke, qui s'est joint à nous afin de répondre aux questions des médecins sur la sclérodermie. Il a su capter l'attention de plusieurs généralistes en expliquant à l'aide d'images extraites d'une capillaroscopie, les modifications au niveau des capillaires des personnes atteintes de sclérodermie.

Cette participation au symposium permet de sensibiliser les médecins à l'importance de porter une attention particulière aux personnes présentant un phénomène de Raynaud ou d'autres symptômes de la sclérodermie. Nous avons insisté sur l'importance de poser un diagnostique précoce afin de favoriser une prise en charge de cette maladie, de prévenir et réduire les conséquences néfastes de la sclérodermie

Nous les avons aussi sensibilisés à la mission de Sclérodermie Québec. Diane P. A présenté le rôle des comités d'entraide et invité les médecins à y référer au besoin.

L'automne et le froid ont fait leur apparition, rien de mieux que la vaccination saisonnière pour se protéger de la grippe et ses méfaits. Je vous invite à donner votre opinion à ce sujet sur notre site dans le volet communauté.

À bientôt

Marielle Pelletier, infirmière (piano)

Important : préparer son rendez-vous médical

Afin d'être en mesure d'exprimer clairement votre situation à votre médecin et d'éviter de tout oublier lors de la visite médicale, voici quelques conseils pour obtenir les réponses à vos questions.

Avant la visite

Notez par écrit les informations sur votre santé et les questions que vous désirez poser.

1. Préparez la liste des observations que vous faites depuis le début de votre problème de santé et décrivez-les de façon précise :

* Les symptômes ou malaises ressentis; (fatigue, douleur, perte d'appétit, insomnie, ou tout autre changement dans mon corps...)

* À quels moments apparaissent-ils? (matin, midi, soir, nuit, avant/après les repas, après les exercices ou efforts, au repos...)

* Depuis combien de temps ces symptômes durent-ils? (nombre de minutes, d'heures, de jours ou de mois...)

* À quel intervalle ces symptômes reviennent-ils? (au même moment de la journée, à chaque jour, à chaque semaine, à chaque mois, irréguliers ou permanents...)

* Quelle est leur intensité? (légère, moyenne, insupportable...)

* Quels moyens et/ou médicaments ai-je utilisés pour tenter de réduire les malaises et quels résultats ai-je obtenus?

2. Préparez vos questions

* Pour bien comprendre la maladie et ses possibles complications;

* Pour connaître les raisons des examens prescrits, les complications possibles, les résultats des examens et analyses demandées;

* Pour vérifier s'il existe différents traitements ainsi que les avantages et les inconvénients de chacun (médicaments, chirurgie ou autres). Si le traitement choisi est le meilleur pour guérir ou contrôler la maladie. Quelle sera sa durée? etc.;

* Pour comprendre le traitement et les médicaments recommandés par mon médecin ou pharmacien, je dois connaître :

- le nom du médicament;

- son utilité et l'effet attendu;

- la façon et le moment de le prendre, la conduite à suivre si vous oubliez une dose;

- le mode de conservation;

- la durée du traitement;

- les effets indésirables possibles;

- la conduite à suivre si ces effets se manifestent;

- les interactions possibles avec d'autres médicaments, aliments, alcool, produits naturels, etc.;

- l'éventualité d'une dépendance.

Je prends un rendez-vous assez long pour discuter de mes demandes avec le médecin et j'apporte tous mes médicaments prescrits et non-prescrits.

Bon rendez-vous...

Adaptation du feuillet d'information : Questions à poser à mon médecin ou pharmacien lors de mon entrevue. Les Médicaments : Oui... Non... Mais! En Montérégie, inspiré d'un document de la DSP de l'Outaouais (1989) et du livre : Le petit guide des médicaments à l'usage des personnes de 50 ans et plus. G. Barbeau, C. Brunelle, M. Dugas, A. Roberge (1999)

Habitudes de vie

Les dictionnaires Larousse et Petit Robert définissent le mot habitude comme étant une disposition acquise par des actes répétés, une manière de se comporter, d'agir, fréquemment répétée et composée de gestes devenus réflexes.

Parmi nos habitudes de vie, il y en a de très bonnes alors que d'autres sont néfastes pour la santé. Comment se défaire de gestes devenus réflexes depuis plusieurs années quand ceux-ci nuisent à notre santé?

Il n'y a pas de solutions miracles au changement de mauvaises habitudes en saines habitudes de vie. Il faut avant tout découvrir sa propre motivation à changer d'attitude, avant de passer à l'action.

En fait, il s'agit de regarder les avantages et les inconvénients reliés à nos habitudes de vie et de faire pencher la balance décisionnelle vers un changement. Lorsqu'il y a plus d'avantages que d'inconvénients à adopter un nouveau comportement, la motivation semble plus claire et le choix d'un moyen d'action peut être envisagé.

La motivation au changement est un processus à long terme et varie d'un jour à l'autre selon les difficultés perçues du passage à l'action vers de meilleures habitudes de vie.

Pour faciliter ce changement, choisissez un moyen d'action simple, réaliste, prioritaire et évitez de changer plusieurs habitudes en même temps. Allez-y une chose à la fois.

Pour vous guider dans le choix d'une action concrète, il existe de nombreux ouvrages qui traitent de bonnes habitudes de vie : alimentation, exercice, détente, capsules santé, sites Internet tels que passeportSanté.net et aussi, entre autres, un petit bouquin Le top 10 de votre santé de Jacinthe Boivin-Moffet et Sylvie Khandjian, paru en 2009 aux Éditions Caractère.

Bonne chance et persévérance dans votre défi virage santé.

Texte inspiré du modèle de changement transthéorique de Prochaska, James & DiClemente, Carlo (1982) et de l'approche motivationnelle de William R. Miller et Steve Rollnick (2002)

Fatigue

La fatigue est une conséquence fréquente des malaises reliés à la sclérodermie. Conserver son énergie en priorisant des activités divertissantes, plaisantes et en aménageant les travaux quotidiens différemment peut contribuer à diminuer la fatigue et à améliorer votre qualité de vie. Voici quelques suggestions pour conserver votre énergie :

* Équilibrez votre temps alloué à vos soins, à votre productivité et surtout à vos loisirs dans votre quotidien. Établissez vos priorités afin de miser sur le plaisir de vivre.

* Adaptez vos activités à votre niveau de tolérance. Considérez le temps que vous pouvez attribuer à une activité avant l'apparition de la douleur et de la fatigue. Évitez de vouloir à tout prix terminer un travail entrepris.

* Scindez les tâches longues et difficiles en périodes courtes et raisonnables.

* Alternez les tâches plus exigeantes avec des plus faciles.

* Alternez les tâches en positions assise et debout.

* Prenez une pause et des moments de repos. Évitez d'aller au-delà de vos limites.

* Rendez le travail plus facile. Assoyez-vous pour faire certaines activités (la préparation des repas par exemple).

* Simplifiez vos tâches et déléguez certaines activités.

* Priorisez. Éliminez les actions non essentielles et évitez d'être surchargé d'activités.

Parmi ces conseils, pas toujours faciles à suivre, choisissez ceux qui vous conviennent, écrivez-les et commencez par celui qui vous apparaît le plus important. Une chose à la fois...

Source et adaptation de : Pacing and Energy Conservation, The Beryl & Richard Ivey Rheumatology Day Programs, Scleroderma day program patient handbook, St. Joseph's Health Care.

Échinacée

À l'arrivée de l'automne, beaucoup de gens veulent augmenter leurs défenses en prévision de l'hiver et se tournent vers l'échinacée souvent utilisée pour la prévention ou le traitement du rhume et de la grippe.

Inspirés par la tradition amérindienne, les médecins nord-américains du XIXe siècle l'utilisaient pour combattre les infections respiratoires. Vers les années 1950, l'usage de la plante est pratiquement disparu au profit des antibiotiques. Elle connaît un regain d'intérêt depuis que l'on a découvert la résistance de l'organisme aux antibiotiques.

On s'en sert pour réduire la durée et l'intensité des symptômes du rhume et de la grippe. Son efficacité pour traiter les infections des voies respiratoires n'est pas encore démontrée hors de tout doute, par contre, un important corpus d'études semble confirmer son utilité pour diminuer la durée et l'intensité des symptômes du rhume et de la grippe chez l'adulte.

Comme interaction

Théoriquement, l'échinacée pourrait contrer l'effet des médicaments immunodépresseurs comme la cyclosporine et les corticostéroïdes.

Prudence

Sa consommation pourrait entraîner une réaction chez les personnes allergiques aux plantes de la famille de la marguerite, de l'aster, de la camomille, etc.

Contre-indications

Les personnes qui reçoivent des médicaments qui ont pour effet de supprimer les défenses immunitaires comme certains médicaments contre le cancer et le sida.

L'ESCOP et l'OMS recommandent d'éviter l'échinacée en cas de maladies auto-immunes à cause de l'effet possible de la plante sur le système immunitaire. Cette recommandation ne repose pas sur des résultats d'études mais sur l'extrapolation théorique que les personnes atteintes de ces maladies, ayant un système immunitaire suractivé, ne devraient pas s'exposer à une substance immunostimulante comme l'échinacée. De plus, l'échinacée, en raison de son effet immunostimulant, pourrait activer le syndrome de Sjögren. Bien que cette théorie soit parfois remise en question, la prudence s'impose dans l'utilisation de cette substance.

Effets indésirables

Amène parfois des troubles digestifs, des éruptions cutanées, des étourdissements et des nausées.

Attention, avoir l'heure juste n'est pas chose facile

Connaissez-vous la nouvelle réglementation canadienne qui permet désormais que des allégations thérapeutiques figurent sur les étiquettes des PSN (produits de santé naturels), ce qui était interdit jusqu'à présent. Un produit de santé naturel peut se voir attribuer un NPN (remplace le DIN) pour un usage spécifique suivant une preuve qui se fonde sur une tradition médicinale bien répertoriée et reconnue ou sur des essais cliniques. Comme par exemple dans l'échinacée : le fabriquant devra faire la preuve, essai clinique à l'appui, que son extrait normalisé d'échinacée a pour effet d'atténuer l'intensité et la durée des symptômes du rhume ou de la grippe s'il veut obtenir ce NPN.

Cette réglementation a débuté en 2004 et se poursuit depuis. Plusieurs produits ont déjà leur NPN.

N'oubliez pas de consulter votre pharmacien ou votre médecin

Afin de savoir si votre condition le permet avant d'en faire l'essai. Les fabricants et les vendeurs n'ont pas nécessairement reçu une formation adéquate pour bien vous conseiller si vous êtes atteints de sclérodermie et assurez-vous d'acheter un produit doté d'un NPN.

Références

Les produits de santé naturels, Parlez-en avec votre médecin ou votre pharmacien, Collège des médecins du Québec et l'Ordre des pharmaciens du Québec, 2004

Guide des produits de santé naturels, Bien les connaître pour mieux les utiliser, Collection Protégez-vous en partenariat avec Passeportsanté.net, Les éditions protégez-vous, 2006

Natural Medecines Comprehensive Database, www.naturaldatabase.com

www.passeportsante.com

ACTIVITÉ PHYSIQUE

Vous êtes prêts à bouger mais ne savez pas quelle activité choisir ? Le déclin de l'habileté physique peut être atténué grâce à la pratique régulière d'activité physique adaptée à votre âge et votre corps (selon les limitations). Diverses activités qui agissent sur la force, l'endurance, les fonctions respiratoires, l'équilibre et la flexibilité. Pour développer votre endurance et vos fonctions respiratoires, la marche d'un pas énergique et la natation sont de bons sports. Pour augmenter votre équilibre, le Tai-chi et la danse sont populaires, le yoga et le golf sont, quant à eux, bien indiqués pour améliorer l'amplitude de vos mouvements et la souplesse de vos articulations. Avant toute chose, rappelez-vous que le plaisir doit être le premier critère de sélection sur votre liste.

Source: Génération vivre vieux, Fondation Institut de gériatrie de Montréal, hiver/printemps 2007.