Eh oui! Vous m'avez surement reconnue, je suis Marielle, une des infirmières. J'ai choisi ce pseudonyme par ce que j'adore la musique et quelle me procure une incomparable détente surtout lorsqu'il y a beaucoup d'action comme au cours du dernier mois.

Diane Plante, l'intervenante communautaire ainsi que Carmen Ricard infirmière, avons tenu un kiosque d'information sur la sclérodermie lors du symposium de médecine française qui a eu lieu au palais des congrès de Montréal du 20 au 22 octobre 2010. Au-delà de 900 médecins omnipraticiens du Québec ont assisté aux conférences et une centaine ont visités notre kiosque d'information. Gros merci au Dr. Ariel Massetto, rhumatologue et professeur adjoint en rhumatologie à la faculté de médecine de Sherbrooke, qui s'est joint à nous afin de répondre aux questions des médecins sur la sclérodermie. Il a su capter l'attention de plusieurs généralistes en expliquant à l'aide d'images extraites d'une capillaroscopie, les modifications au niveau des capillaires des personnes atteintes de sclérodermie.

Cette participation au symposium permet de sensibiliser les médecins à l'importance de porter une attention particulière aux personnes présentant un phénomène de Raynaud ou d'autres symptômes de la sclérodermie. Nous avons insisté sur l'importance de poser un diagnostique précoce afin de favoriser une prise en charge de cette maladie, de prévenir et réduire les conséquences néfastes de la sclérodermie

Nous les avons aussi sensibilisés à la mission de Sclérodermie Québec. Diane P. A présenté le rôle des comités d'entraide et invité les médecins à y référer au besoin.

L'automne et le froid ont fait leur apparition, rien de mieux que la vaccination saisonnière pour se protéger de la grippe et ses méfaits. Je vous invite à donner votre opinion à ce sujet sur notre site dans le volet communauté.

À bientôt

Marielle Pelletier, infirmière (piano)

Voici un document fort utile pour toutes celles et ceux qui souhaitent avoir des conseils concernant les soins dentaires.

Car en effet, la sclérodermie a généralement des effets sur la santé buccodentaire.

Dans le pamphlet joint à cet article, vous y retrouverez les conseils sur :

Bonne lecture à tous !

Aude

Bonjour,

Diane Plante, notre intervenante communautaire, m'a fait part d'un lien qui nous semble intéressant.

http://www.aerdpq.org/static/membres.asp

Il s'agit de la liste de contact des établissements de réadaptation en déficience physique. Pour chaque région du Québec, on trouve un centre partenaire de l'AERDPQ.

Diane est en train de s'informer pour trouver des services plus spécifiques pour les personnes qui souffrent de sclérodermie. Actuellement elle est en train de valider les informations pour les régions de Mont Joli, Rimouski, Rivière du Loup. Le but est de savoir ce qui est disponible pour les personnes qui souffrent de la sclérodermie afin de recevoir l'aide des ergothérapeutes de ces régions. Elle y recherche également des ergothérapeutes et d'autres spécialistes pour développer un répertoire de spécialistes pour animer des conférences.

Si de votre côté, vous avez des informations à ce sujet, n'hésitez pas à en faire part à Diane.

Au plaisir,

Aude

Nous avons préparé une petite fiche technique pour ceux qui ne savent pas ou n'osent pas ouvrir un compte sur la communauté.

Voici les raisons pour lesquelles nous vous invitons à vous créer un compte :

- Vous pourrez commenter les articles de la section Blogue ou Ambassadeurs

- Dans la section communauté, vous pourrez rédiger des publications, envoyer des messages à d'autres membres, accéder à la salle de discussion, etc. Bref, communiquez entre vous !

- Vous serez prévenu dans votre courriel dès qu'un membre poste un article ou un commentaire !

N'hésitez pas à véhiculer le document joint à vos amis pour que eux aussi puissent devenir membre de la communauté.

Au plaisir de vous retrouver parmi nous !

Aude

Deux fois par année, Sclérodermie Québec publie un bulletin. Divers sujets sont abordés :

* articles médicaux étoffés sur les dernières avancées de la médecine en sclérodermie;

* des témoignages touchants de personnes atteintes;

* les dernières nouvelles de l'organisme;

* des informations sur les diverses activités ayant lieu partout au Québec;

* bien d'autres chroniques permettant d'approfondir le sujet.

Le bulletin est envoyé à nos membres et aux médecins du Québec concernés par la sclérodermie. Vous aussi vous pourriez le recevoir en devenant membre-associé de Sclérodermie Québec. Tout donateur devient membre-associé de l'organisme.

Vous avez envie de lire les numéros que vous avez manqués? Téléchargez les quatre derniers numéros du bulletin en format PDF.

* Édition automne 2009 (télécharger)

* Édition printemps 2009 (télécharger)

* Édition hiver 2008 (télécharger)

* Édition printemps 2008 (télécharger)

Découvrez la vidéo réalisée en 2009 pour la campagne de sensibilisation à la Sclérodermie.