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Les visages de l'espoir

L’histoire d’Alexandra

 

 Alexandra Marquis

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre petite Alexandra…

Mai 2013

Le diagnostic tombe… Notre petite Alexandra, 3 ans, est atteinte d’un mal dont j’ignorais même le terme jusqu’à ce jour. Une sclérodermie linéaire bilatérale. Les personnes touchées par une grande épreuve comprendront sans doute toutes les phases douloureuses et variées qui me toucheront.

En même temps que les questionnements et les interrogations diverses, les angoisses elles, se faufileront doucement mais inexorablement dans mon quotidien, mes jours et certaines de mes nuits…

Au fil des rendez-vous, des tests, des rencontres avec les différents spécialistes, je vivrai les montagnes russes, partagée entre l’espoir et le découragement. J’aurai l’impression de courir le marathon sans même savoir où se trouve le fil d’arrivée et ce qui m’y attend… Comment je m’y retrouverai quand finalement je serai au fil d’arrivée. Et même : y aura-t-il un fil d’arrivée?

La sclérodermie linéaire bilatérale de ma petite fille prend toute la place dans ma vie et je me rends compte que je perds pied. En fait, c’est qu’il y a aussi mes deux autres trésors, Samuel Jack, son jumeau, et Jacob, 10 ans, son grand frère, de même que mon conjoint et le père de mes enfants. Il faut donc que je me reprenne, la battante en moi se réveille. Je me battrai pour ma petite Alexandra.

Je fais le compte de ce qui est négatif et de ce qui est positif dans toute cette aventure. L’attitude d’Alexandra, sa soif de vivre, de jouer, sa résilience, me donnent une leçon de vie et plein de courage! Et ce, malgré ses traitements intraveineux, les injections sous-cutanées, ses médicaments, ses traitements d’ergothérapie, ses douleurs épisodiques dues à la sclérodermie elle-même, et les traces sensibles et visibles sur son petit corps. Oui, elle exprimera parfois son irritabilité, manifestera son désaccord, fera des insomnies; malgré tout, tranquillement, au fil des semaines, elle apprivoisera à son tour, « la bête » et démontrera sa grande force. Je sais aussi que la lutte qu’elle mène la rendra plus forte pour faire face à la vie en général. Ma petite championne se bat et je serai là aussi.

Je termine en disant à quel point, dans cette épreuve que la vie nous donne, je sais que la sclérodermie de ma fille se traite, et qu’avec le concours de la Recherche et les soins de nos spécialistes, nous bénéficions de traitements de pointe. L’Avenir pour elle et les enfants atteints sera de plus en plus assuré, du moins, c’est mon vœu le plus cher.

Kelly Marquis

Propos recueillis par Christiane Dubreuil

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