Sclérodermie Québec est à la recherche de bénévoles atteints de sclérodermie ou proches aidants qui aimeraient devenir responsables d’un groupe d’entraide de Sclérodermie Québec. Nous avons besoin de bénévoles pour certaines régions, pour former un groupe réservé aux hommes, ainsi qu’un groupe pour les jeunes adultes atteints de sclérodermie. De plus, nous aimerions former un groupe dont les rencontres virtuelles se dérouleraient durant la soirée ou la fin de semaine.
Comme première étape, nous vous invitons à communiquer avec nous pour assister à des rencontres sur Zoom afin de voir le déroulement. A cet égard, vous trouverez le témoignage d’une personne qui participe à nos rencontres virtuelles en cliquant sur ce lien. Au moment opportun, une formation sera donnée aux futurs candidats pour l’animation d’un groupe.
Si vous désirez aider des personnes atteintes de sclérodermie, n’hésitez pas à poser votre candidature afin de joindre une équipe dynamique en complétant la fiche d’inscription que vous trouverez en cliquant sur ce lien. Merci de nous l’envoyer par courriel. Vous trouverez ci-dessous nos coordonnées. Nous serons ravies de parler avec vous.
Amicalement,
Violet Konrad
Membre du comité de soutien
819 566-8391
vkonrad@bell.net
Marielle Pelletier
Membre du comité de soutien
marielle.pelletier@outlook.com
Elaine Veilleux
Membre du comité de soutien
819 573-0511
veilleuxelaine@yahoo.ca
Dre Marika Sarfati, MD, Ph.D, est directrice du laboratoire d’immunorégulation du Centre de recherche du CHUM, et Professeure titulaire, Département de Médecine, Université de Montréal.
Maladies inflammatoires chroniques de la peau (psoriasis, dermatite atopique, sclérodermie).
Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (maladie de Crohn, colite ulcéreuse).
Maladies allergiques.
Caractérisation et fonction des cellules immunes innées et des lymphocytes T dans les tissus de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques.
Pneumologue
Scientifique junior, IR-CUSM , Hôpital général de Montréal
Programme de recherche translationnelle sur les maladies respiratoires
Centre de médecine innovatrice
Professeure adjointe, Département de médecine, Faculté de médecine, Université McGill
Département de médecine spécialisée, Division de médecine respiratoire, CUSM
Ma recherche porte sur les maladies interstitielles pulmonaires, un groupe de maladies pulmonaires progressives et dévastatrices caractérisées par l’inflammation et la cicatrisation (fibrose) du tissu pulmonaire. Le fardeau de la maladie est élevé : la fibrose pulmonaire idiopathique, la forme la plus dévastatrice de la maladie interstitielle pulmonaire, possède un taux de survie médian de trois à cinq ans. L’incidence et le fardeau sociétal des maladies interstitielles pulmonaires augmentent avec le temps. Malheureusement, le bon diagnostic est souvent omis ou retardé, ce qui influence le pronostic à long terme. Il fut démontré que certains médicaments ralentissent la fonction pulmonaire, mais des différences dans le début du traitement peuvent survenir pour des raisons qui demeurent inconnues. Mon programme de recherche vise à identifier les écarts et délais dans les soins prodigués aux patients atteints de maladies interstitielles pulmonaires du diagnostic au traitement, identifier les facteurs de risque de ces délais, prévoir la progression des maladies et explorer l’utilisation de certains médicaments dans les populations peu étudiées.
Dr Ariel Masetto
Rhumatologue
Professeur adjoint au service de Rhumatologie de la Faculté de Médecine et Sciences de la Santé de Sherbrooke depuis 2006.
Professeur agrégé service de Rhumatologie de la Faculté de Médecine et Sciences de la Santé de Sherbrooke depuis 2014.
Formation
Graduation et résidence à l’Université de Sao Paulo-Brésil
Intérêts académiques :
Formation médicale continue ciblée à la première ligne. Collaborateur étroit avec le Centre de Formation Continue de la FMSS dans multiples activités pédagogiques en rhumatologie.
Intérêts de recherche :
Sclérodermie; collaborateur du Groupe Canadien pour la Recherche en Sclérodermie. Les principaux objectifs de recherche portent sur le traitement de problèmes courants en sclérodermie, comme le syndrome de malabsorption, l’incontinence fécale et les ulcères digitaux.
DRE HEENA MEHTA,
DRE MARIKA SARFATI
Centre de Recherche du CHUM
Laboratoire d’immunorégulation Université de Montréal
L’acquisition d’une instrumentation de pointe permet d’étudier de façon approfondie le
profil immunitaire dans le sang et les tissus. L’établissement d’un lien entre les différentes
présentations cliniques de la sclérodermie et les acteurs du système immunitaire à un
moment donné de la maladie ouvrira la voie à l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques et de nouvelles approches de prise en charge clinique du patient.
Jean-Luc Senécal, MD, FRCPC, est rhumatologue et membre du Service de rhumatologie du CHUM. Il est titulaire de la Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal.
Dr. Senécal est spécialisé dans le diagnostic et le traitement des maladies auto-immunes systémiques humaines, telles que la sclérodermie (sclérose systémique), le lupus érythémateux disséminé et les myosites auto-immunes.
Ses travaux de recherche fondamentale portent sur l’élucidation des mécanismes pathophysiologiques de ces maladies et l’identification de nouveaux traitements.
Immunopathogénèse et nouvelles approches thérapeutiques des maladies auto-immunes systémiques humaines.
Sabrina Hoa, MD MSc FRCPC, est rhumatologue, membre du Service de rhumatologie du CHUM, professeure adjointe de clinique au Département de médecine de l’Université de Montréal et chercheure au Centre de Recherche du CHUM.
Dre Hoa a complété une formation post-doctorale en sclérodermie systémique et une Maîtrise en Épidémiologie à l’Université McGill. Son mémoire portait sur le rôle des traitements immunosuppresseurs dans la maladie pulmonaire interstitielle légère associée à la sclérodermie, ainsi que sur le rôle de ces traitements dans la prévention de la maladie pulmonaire. Sa formation était subventionnée par une bourse de maîtrise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et par une bourse post-doctorale de la Société d’arthrite. Ses travaux de recherche ont été sélectionnés par la Société d’arthrite comme faisant partie des 10 principales percées de la recherche en 2019.
Hoa S, Bernatsky S, Steele RJ, Baron M, Hudson M. Association between immunosuppressive therapy and course of mild interstitial lung disease in systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford). 2020 May 1;59(5) :1108-1117.
Hoa S, Stern EP, Denton CP, Hudson M. Towards developing criteria for scleroderma renal crisis: A scoping review. Autoimmunity Reviews (2017) 16: 407-415.
Caron M, Hoa S, Hudson M, Schwartzman K, Steele RJ. Pulmonary function tests as outcomes for systemic sclerosis interstitial lung disease. European Respiratory Review (2018) 27: 1-16.
Hoa S, Leclair V, Hudson M. Cutaneous lymphangiectasia in systemic sclerosis. Arthritis & Rheumatology (2017) 69(2): 446.
Hoa S, Hudson M, Troyanov Y, Proudman S, Walker J, Stevens W, Nikpour M, Assassi S, Mayes MD, Wang M, Baron M, Fritzler MJ, Canadian Scleroderma Research Group (CSRG), Australian Scleroderma Interest Group (ASIG), Genetics versus Environment in Scleroderma Outcome Study (GENISOS). Single-specificity anti-Ku antibodies in an international cohort of 2140 systemic sclerosis subjects: clinical associations. Medicine (Baltimore) (2016) 95: e4713.
Scientifique cherchant à utiliser ma vaste expérience pratique des maladies infectieuses, des vaccins et de l’auto-immunité dans le domaine des soins de santé.
Bonjour,
Ayant reçu le diagnostique de la sclérodermie au printemps 2015, je suis heureuse de me joindre à l’équipe de Sclérodermie Québec en tant que bénévole, responsable du groupe de soutien de la région de l’Outaouais. Mon objectif est d’offrir une écoute et un soutien aux personnes atteintes de cette maladie, de fournir des informations pertinentes et/ou vous référer au besoin, et de rassembler les gens atteints de la sclérodermie afin de discuter et sortir de l’isolement.
Je suis en mesure de comprendre les défis physiques et psychologiques vécus au quotidien, alors n’hésitez pas à communiquer avec moi. Au plaisir de faire connaissance.
Bonjour,
C’est avec plaisir que je me joins à l’équipe de Sclérodermie Québec en tant que bénévole responsable d’un groupe de soutien pour la région Est de Montréal.
Il y a plus de 40 ans, je recevais un diagnostic du syndrome de Sjögren. Par la suite en mars 2006, un deuxième diagnostic, celui de sclérodermie de type CREST. Cela a été tout un choc! À l’époque, j’ai contacté Sclérodermie Québec et assisté à plusieurs rencontres de soutien. C’est alors que madame Lucie Lemire, alors responsable principale du groupe de soutien de la région de l’Estrie, m’a accueillie avec toute l’humanité qu’on lui connaît. Ces rencontres ont été bénéfiques et m’ont donné de l’espoir pour mon futur. À mon tour, j’aimerais vous accueillir et vous encourager à profiter de la vie telle qu’elle se présente à vous.
Au plaisir de vous rencontrer!