Réunions du groupe d’entraide de Sclérodermie Québec – Estrie

17 décembre 2018

Lors de notre réunion du mois d’avril 2018, nous avons eu une excellente présentation de Mme Olivia Dubois, physiothérapeute, au sujet des atteintes périnéales chez les gens atteints de sclérodermie. 

Le 2 juin 2018 a eu lieu notre 2e marche annuelle pour la sclérodermie, au Parc André-Viger. Quel succès nous avons eu! Il y avait 127 marcheurs enregistrés et nous avons amassé 20 496 $, ce qui est plus que le double de l’année dernière. Nous remercions tous ceux et celles qui ont participé et contribué au succès de l’activité.

Suite à une formation donnée par le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN), nous avons débuté notre première rencontre mensuelle, le 11 septembre 2018. Nos rencontres mensuelles auront lieu le deuxième mardi de chaque mois, en après-midi. Lors de ces rencontres, il y aura une composante éducative en lien avec la sclérodermie et un partage de notre expérience. De plus, nous continueront nos rencontres habituelles de l’automne et du printemps.

Vous êtes chaleureusement invités à toutes nos activités.

Elaine Veilleux, Violet Konrad, Lucie Lemire, et Valérie Verreault

Une belle réunion pour un beau groupe.

Sclérodermie Québec amasse 330,000$ pour la recherche et le soutien aux malades

22 novembre 2017

Sur la photo, de gauche à droite: M. Armand Des Rosiers, Directeur général, RBC Marchés des Capitaux, président du comité organisateur, M. Gaétan Baril, président de Sclérodermie Québec et Mme Maarika Paul, Première vice-présidente et chef de la direction financière, Caisse de dépôt et de placement du Québec

 

COMMUNIQUÉ
Pour diffusion immédiate

Montréal, le 8 novembre 2017 – Sclérodermie Québec  a  amassé  un  montant   record   de 330 700 $ en bénéfices nets lors de sa 20e soirée-bénéfice qui se tenait au Cabaret du Casino de Montréal le 7 novembre dernier. Les fonds recueillis serviront au soutien des personnes atteintes de sclérodermie, ainsi qu’à financer la recherche afin de trouver un traitement curatif pour guérir la maladie.

L’événement était organisé sous la coprésidence d’honneur de Mme Maarika Paul, Première vice-présidente et chef de la direction financière à la Caisse de dépôt et placement du Québec, et de M. Martin Thibodeau, Président, Direction du Québec, de RBC Banque Royale. Quelque 450 personnes ont assisté au souper-spectacle animé par Anouk Meunier qui mettait en vedette Robert Charlebois accompagné de Louise Forestier, Jérôme Charlebois et Marco Calliari.

(suite…)

9 mai 2017

Du 8 au 12 mai, Benoit Brière, comédien et auteur de théâtre québécois, joue à l’émission Le Tricheur à TVA qui est présentée à 18 h 30. Touché par la cause, Benoit a choisi de verser le montant amassé lors de l’émission à la fondation Sclérodermie Québec. Un grand merci à Benoit !

 

Merci encore et bon succès!

Sclérodermie Québec amasse 240 000 $ pour la recherche et le soutien aux malades

11 novembre 2016

COMMUNIQUÉ
Pour diffusion immédiate

Montréal, le 1er novembre 2016 – Sclérodermie Québec a amassé plus de 240 000 $ lors de sa soirée-bénéfice qui se tenait au Cabaret du Casino de Montréal le 1er novembre dernier. Les fonds recueillis serviront au soutien des malades et à financer la recherche afin de trouver une solution pour guérir définitivement les personnes atteintes de cette maladie. L’événement était organisé sous la présidence d’honneur de M. François Armand, Vice-président régional, Services financiers commerciaux, Direction du Québec, de la RBC Banque Royale. Quelque 500 personnes ont assisté au souper-spectacle qui mettait en vedette Robert Charlebois, de retour une fois de plus cette année à la demande générale.
(suite…)

Guide sur l’alimentation

11 novembre 2016

Guide sur l’alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie

Compte tenu des multiples symptômes affligeant les personnes de sclérodermie, il est parfois difficile pour une personne atteinte de trouver la meilleure façon de s’alimenter selon son état de santé.

Voici donc une guide pratique et exclusif, rédigé par Mme Audrey Potvin, technicienne en diététique et coordonnatrice des réseaux d’entraide pour Sclérodermie Québec, qui rassemble des textes informatifs sur différents symptômes de la sclérodermie ainsi que plus d’une trentaine de recettes santé en lien avec les thèmes abordés. Une délicieuse façon d’améliorer sa qualité de vie en se régalant sainement et simplement!

Si vous désirez vous procurer un exemplaire en français ou en anglais au coût de 30$ (incluant les frais postaux), veuillez vous adresser par courriel à Mme Audrey Potvin : audrey1679@outlook.com.

 

Chaleureusement,

L’équipe de Sclérodermie Québec

 

Mot de notre président

18 mars 2016

Bonjour à vous tous!  

J’aimerais profiter de l’occasion pour me présenter en tant que nouveau président de Sclérodermie Québec en soulignant d’abord les réalisations formidables de Monsieur Normand Ricard, à la tête de l’organisation depuis plus de dix ans déjà.

Sans faire l’éloge de ses multiples réalisations, je ne peux manquer de souligner les plus importantes d’entre elles.  La mise sur pied de la très audacieuse campagne de levée de fonds 2005/2010 et la création de la Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal, la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada. (suite…)

Questionnaire « groupe de soutien pour patients atteints de sclérodermie »

22 avril 2015

Êtes-vous atteint(e) de sclérodermie? Êtes-vous intéressé(e) à participer à l’avancement de la recherche au sujet des groupes de soutien pour patients atteints de sclérodermie? Si oui, donnez-nous un coup de pouce en remplissant ce court questionnaire, qui prendra de 10 à 15 minutes de votre temps. (suite…)

Nouveau médicament approuvé pour le traitement de l’hypertension artérielle pulmonaire

6 octobre 2014

L’hypertension artérielle pulmonaire est une complication grave et fréquente de la sclérodermie qui peut rapidement conduire au décès en absence d’une prise en charge adaptée. OpsumitMD (macitentan), une nouvelle option de traitement, a démontré son efficacité sur la morbidité et la mortalité dans le traitement de l’HTAP. (suite…)

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