Nous avons besoin de votre soutien

FORMULAIRE D’INSCRIPTION ET DE MISE À JOUR DE VOS INFORMATIONS

Pour les nouveaux participants et les participants actuels, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription et de mise à jour de vos coordonnées en cliquant ici. Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC J4H 3L8

 

AVIS AUX PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ

Une étude clinique en sclérodermie est présentement en cours de recrutement (Étude VITALISScEMC)

Veuillez prendre connaissance des détails de l’étude clinique VITALISScEMC présentement menée au Québec par l’équipe de la Docteure Sabrina Hoa au CHUM.  Lire la suite

 

 

SPIN recherche des personnes atteintes de sclérodermie pour participer à une discussion de groupe en ligne (sur Zoom) à propos de leur expérience de la douleur et sur la manière dont elles reçoivent une aide adéquate pour la soulager. Les personnes atteintes de sclérodermie soulignent souvent l’impact de la douleur sur leur qualité de vie, mais la douleur est souvent négligée dans la recherche et les soins cliniques.

Cette étude vise à développer un outil qui permettra de mieux évaluer les différents aspects de la douleur dans la sclérodermie, y compris les sources de la douleur, les schémas de douleur, les services actuels de gestion de la douleur et les obstacles à l’amélioration de la gestion de la douleur.

Cliquez ici pour en savoir plus sur l’étude et voir le formulaire consentement: https://spinsclero.qualtrics.com/jfe/form/SV_3QNHVpyou32gUM6

 

Sclérodermie Québec : Votre ressource en ligne pour comprendre et gérer la sclérodermie

Découvrez la plateforme en ligne de Sclérodermie Québec, conçue pour aider les personnes atteintes de sclérodermie à mieux comprendre leur maladie et à trouver des informations pertinentes sur les symptômes, les traitements et les avancées de la recherche, principalement au Québec et au Canada. Notre site propose des vidéos, des fiches d’information et des forums pour patients ouverts à tous… Lire la suite

 

Découvrez nos fiches éducatives sur la sclérodermie

Chez Sclérodermie Québec, notre mission est de vous accompagner dans votre compréhension de la sclérodermie. En collaboration avec des spécialistes en santé, nous avons développé une série de fiches éducatives pour vous éclairer sur cette condition complexe. Ces ressources abordent, entre autres :

  • Les principes de base de la sclérodermie, ses manifestations et les options de traitement.
  • Une analyse détaillée des symptômes pour une meilleure compréhension de leurs impacts.
  • L’importance du soutien émotionnel et la valeur des réseaux d’entraide pour vivre avec résilience et espoir.

Ces fiches sont un complément aux conseils de votre spécialiste en santé, enrichissant votre dialogue avec les professionnels et vous aidant à prendre une part active dans votre parcours de soins.

Nous vous invitons à explorer nos fiches éducatives, conçues pour simplifier l’accès à l’information et vous doter des outils nécessaires pour une approche complète de la gestion de la sclérodermie. Rejoignez notre communauté pour bénéficier d’un soutien constant et progresser ensemble, enrichis par un réseau d’entraide et d’échange de connaissances… Lire la suite

 

Nouveau:

Interventions dermatologiques pour les manifestations faciales de la sclérodermie

La sclérodermie entraîne des troubles fonctionnels et esthétiques du visage chez de nombreuses patientes. Dans cet article, nous examinons certaines des interventions dermatologiques utilisées pour traiter les manifestations faciales courantes de la sclérodermie… Lire la suite

 

Nouveau:

La calcinose associée à la sclérodermie systémique

La sclérodermie systémique est caractérisée par de nombreuses altérations de la peau, dont la calcinose. Dans cet article, nous verrons ce qu’est la calcinose, comment elle est diagnostiquée et quels sont les traitements disponibles… Lire la suite

 

Nouveau:

Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie systémique

Dans cette nouvelle fiche, nous allons explorer ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie… Lire la suite

 

Groupes de soutien Sclérodermie Québec

Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date.  Lire la suite

 

Les auto-anticorps dans la sclérodermie

La sclérodermie est une maladie complexe faisant l’objet de nombreuses recherches pour comprendre les mécanismes pathogènes et identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Cet article se concentre sur le dysfonctionnement du système immunitaire, notamment les anticorps spécifiques présents chez les personnes atteintes de sclérodermie… Lire la suite

 

Chaque don compte

Avec votre soutien, combattre la sclérodermie c’est possible!

 


Témoignages

Découvrez les histoires des personnes atteintes par la maladie.

Dernière mise à jour : 15 août 2024