Événements et activités
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Pour consulter la liste de tous les événements et activités de Sclérodermie Québec et de ses groupes d’entraide, veuillez cliquer ici. |
Recherche de participant(e)s pour un essai clinique
Essai clinique randomisé de phase II sur le mycophénolate mofétil dans la maladie pulmonaire interstitielle légère associée à la sclérodermie systémique.
L’équipe de recherche de Dre Sabrina Hoa, rhumatologue au CHUM, est à la recherche de participant(e)s atteint(e)s de sclérodermie et de maladie pulmonaire interstitielle légère pour un essai clinique. Cette étude pilote évaluera l’efficacité du mycophénolate mofétil (médicament immunosuppresseur) initié tôt en phase légère de l’atteinte pulmonaire, en comparaison avec un placebo.
Critères de participation à l’étude.
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Les personnes atteintes de sclérodermie sont confrontées à des défis uniques. Pour certaines d’entre elles, ces défis incluent le développement d’une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie évolutive qui met en jeu le pronostic vital. Aidez-nous à plaider pour un accès plus rapide au sotatercept – une nouvelle thérapie qui apporte de l’espoir aux patients atteints d’HTAP. 📝 Agissez ici : www.ahtpcanada.ca/défense |
Formulaire d’inscription et de mise à jour de vos informations
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Pour les nouveaux participants et les participants actuels, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription et de mise à jour de vos coordonnées en cliquant ici. Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à : Sclérodermie Québec |
Avis aux professionnels de la santé
Une étude clinique en sclérodermie est présentement en cours de recrutement (Étude VITALISScEMC)
Veuillez prendre connaissance des détails de l’étude clinique VITALISScEMC présentement menée au Québec par l’équipe de la Docteure Sabrina Hoa au CHUM. Lire la suite
Sclérodermie Québec : Votre ressource en ligne pour comprendre et gérer la sclérodermie
Découvrez la plateforme en ligne de Sclérodermie Québec, conçue pour aider les personnes atteintes de sclérodermie à mieux comprendre leur maladie et à trouver des informations pertinentes sur les symptômes, les traitements et les avancées de la recherche, principalement au Québec et au Canada. Notre site propose des vidéos, des fiches d’information et des forums pour patients ouverts à tous… Lire la suite
Découvrez nos fiches éducatives sur la sclérodermie
Chez Sclérodermie Québec, notre mission est de vous accompagner dans votre compréhension de la sclérodermie. En collaboration avec des spécialistes en santé, nous avons développé une série de fiches éducatives pour vous éclairer sur cette condition complexe. Ces ressources abordent, entre autres :
- Les principes de base de la sclérodermie, ses manifestations et les options de traitement.
- Une analyse détaillée des symptômes pour une meilleure compréhension de leurs impacts.
- L’importance du soutien émotionnel et la valeur des réseaux d’entraide pour vivre avec résilience et espoir.
Ces fiches sont un complément aux conseils de votre spécialiste en santé, enrichissant votre dialogue avec les professionnels et vous aidant à prendre une part active dans votre parcours de soins.
Nous vous invitons à explorer nos fiches éducatives, conçues pour simplifier l’accès à l’information et vous doter des outils nécessaires pour une approche complète de la gestion de la sclérodermie. Rejoignez notre communauté pour bénéficier d’un soutien constant et progresser ensemble, enrichis par un réseau d’entraide et d’échange de connaissances… Lire la suite
Groupes de soutien Sclérodermie Québec
Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date. Lire la suite
Les auto-anticorps dans la sclérodermie
La sclérodermie est une maladie complexe faisant l’objet de nombreuses recherches pour comprendre les mécanismes pathogènes et identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Cet article se concentre sur le dysfonctionnement du système immunitaire, notamment les anticorps spécifiques présents chez les personnes atteintes de sclérodermie… Lire la suite
Chaque don compte
Avec votre soutien, combattre la sclérodermie c’est possible!
Témoignages
Découvrez les histoires des personnes atteintes par la maladie.
Dernière mise à jour : 16 avril 2025