Nous avons besoin de votre soutien

Forums patients

23 avril 2024
Prochaine rencontre: 23 avril 2024. SVP voir l'horaire des rencontres.

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région de l’Estrie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information.

Les responsables du groupe de soutien de Sclérodermie Estrie sont heureux de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra mardi le 23 avril 2024 à 10 h.

Voici l’horaire du groupe ZOOM régulier:

  • mardi le 23 avril 2024 à 10 h.
  • mardi le 28 mai 2024 à 10 h.

Ce groupe se rencontre une fois par mois via Zoom. Les deux groupes discutent du même thème. 

Les groupes sont animés par Violet Konrad et Edouard Lebeau.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Violet Konrad: vkonrad@bell.net ou 819 566-8391

Edouard-Charles Lebeau: lebeau@bell.net ou 819 566-8391

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Violet et Edouard

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel : vkonrad@bell.net

Monsieur Edouard-Charles Lebeau
819 566-8391

ou par courriel: lebeau@bell.net

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

24 avril 2024
Forums patients 2024

 

Inscription :

 

Forum patients sur la calcinose
24 avril 2024 à 12:00

POUR VOUS INSCRIRE

 

Sclérodermie Québec présente un Forum patients virtuel et gratuit portant sur la calcinose.

Dre Thaisa Cotton, fellow post-doctorale en rhumatologie au Centre hospitalier de l’Université de Montréal, présentera une conférence sur la calcinose et répondra à vos questions!

LA CALCINOSE
La sclérodermie systémique est caractérisée par de nombreuses altérations de la peau, dont la calcinose.

Lors de ce Forum patients, Dre Cotton vous entretiendra sur ce qu’est la calcinose, comment elle est diagnostiquée et quels sont les traitements disponibles.

En plus des échanges avec un professionnel de la santé, vous aurez l’opportunité d’entendre un témoignage d’une personne atteinte de sclérodermie.

PARTAGEZ VOS QUESTIONS!
Rejoignez-nous pour cette occasion unique de poser vos questions et de vous informer sur la calcinose.

Avant le forum, il sera possible d’acheminer vos questions à l’adresse courriel de notre responsable à l’animation bvincent@tactconseil.ca.

Pendant le forum, nous vous inviterons à utiliser la section Question/réponse ou le chat pour poser vos questions en temps réel.

 


 

Forum patients sur le Sjögren associé à la sclérodermie

Sclérodermie Québec a présenté le 17 avril dernier un Forum patients virtuel et gratuit portant sur le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie.

Ce Forum patients a pris la forme d’une série de questions-réponses animé par le Dr Hao Cheng Shen, résident en rhumatologie adulte au Centre hospitalier de l’Université de Montréal.

LA SCLÉRODERMIE ET LE SYNDROME DE SJÖGREN

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune caractérisée par des anomalies du fonctionnement des petits vaisseaux sanguins et de la cicatrisation excessive.

Les personnes ayant la sclérodermie sont à risque de développer d’autres maladies auto-immunes, notamment le syndrome de Sjögren.

En plus des échanges avec un professionnel de la santé, un personne atteinte de sclérodermie a livré un témoignage.

Pour consulter la nouvelle fiche à ce sujet, veuillez cliquer ici.

 


La réalisation de cette série de Forums patients est rendue possible grâce à une subvention de Boehringer Ingelheim

 

Bonjour à toutes et à tous,

Le groupe de soutien de Sclérodermie Québec des 3 régions regroupant la Montérégie et Charlevoix/Saguenay vous invite cordialement à sa prochaine rencontre mensuelle par vidéoconférence (via Zoom) qui se tiendra le jeudi 25 avril 2024 de 10 h 30 à midi.  

Voici l’horaire:

  • jeudi le 25 avril 2024 de 10 h 30 à midi avec invité spécial.**
  • jeudi le 23 mai 2024 de 10 h 30 à midi.
  • Congé d’été: pas de rencontre en juin, juillet et août.
  • jeudi le 19 septembre 2024 de 10 h 30 à midi.

**  Invité spécial du 25 avril 2024:

  • Monsieur Florian Delorme, B.Sc., CEP-ACSM, kinésiologue, nous fera une présentation, suivie d’une période de questions.  Vous pouvez envoyer d’avance vos questions par courriel à Madame Louise Vidricaire à : elvee@sympatico.ca.

Selon le sujet, par la suite Louise vous fournira davantage de renseignements, au besoin.

Toutes les questions sont bonnes, mêmes les plus épineuses !

L’objectif principal du groupe vise avant tout à aider les membres atteints et leurs proches à sortir de l’isolement spécialement en cette période. Vous y trouverez des personnes vivant une situation similaire à la vôtre. Les rencontres permettent aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations. C’est également un lieu d’échanges, de conseils, de partage de trucs et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien. Nous proposons un thème différent à chaque rencontre et recevons à l’occasion un conférencier.

Cette invitation s’adresse aux gens atteints de sclérodermie et à leurs proches. Vous pouvez vous joindre à la rencontre sur votre ordinateur, votre tablette ou simplement par téléphone.

Les responsables du groupe de soutien sont heureux de vous inviter à cette vidéoconférence.  Au plaisir de vous rencontrer!

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour toutes informations et/ou pour vous joindre à nos rencontres virtuelles, veuillez contacter les responsables du groupe de soutien :

Louise Vidricaire
418-240-2620

ou par courriel : elvee@sympatico.ca

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

Bonjour à toutes et à tous,

Le groupe d’entraide de Sclérodermie Québec – Région de l’Abitibi-Témiscamingue et de l’Outaouais vous invite cordialement à une rencontre en présentiel qui se tiendra mercredi le 1er mai à 14h00 à la microbrasserie le Prospecteur située au 585, 3e avenue à Val d’Or.  

Pour toutes informations et/ou pour vous joindre à cette rencontre, veuillez contacter les responsables du groupe d’entraide :

Louise Bourgault
819 825-7630

ou par courriel à loubourgault@hotmail.com

Monique Arsenault
819 856-5220

ou par courriel à monicarseno@icloud.com

L’objectif principal du groupe d’entraide vise avant tout à aider les membres atteints et leurs proches à sortir de l’isolement spécialement en cette période. Vous y trouverez des personnes vivant une situation similaire à la vôtre. Les rencontres permettent aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations. C’est également un lieu d’échanges, de conseils, de partage de trucs et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien. Nous proposons un thème différent à chaque mois et recevons à l’occasion un conférencier.

Cette invitation s’adresse aux gens atteints de sclérodermie et à leurs proches. 

Le groupe d’entraide de Sclérodermie Abitibi-Témiscamingue est heureux de vous inviter à cette rencontre. Au plaisir de vous rencontrer!

 

Inscription :

Pour toutes informations et/ou pour vous joindre à nos rencontres, veuillez contacter les responsables du groupe d’entraide :

Louise Bourgault
819 825-7630

ou par courriel à loubourgault@hotmail.com

 

Monique Arsenault
819 856-5220

ou par courriel à monicarseno@icloud.com

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre se tiendra en présentiel.

 

2 mai 2024
Prochaine rencontre: 2 mai 2024. SVP voir l'horaire des rencontres.

For information in english, click here.

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe en anglais vous invite cordialement à sa prochaine rencontre de partage et d’information.

La responsables du groupe de soutien en anglais de sclérodermie est heureuse de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra jeudi le 2 mai 2024 à 14 h 30.  Les personnes bilingues sont également invitées mais la rencontre se tiendra en anglais.

Voici l’horaire du groupe: 

  • jeudi le 2 mai 2024 à 14 h 30.
  • jeudi le 30 mai 2024 à 14 h 30.

Le groupe anglophone est animé par Violet Konrad.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Violet Konrad: vkonrad@bell.net ou 819 566-8391

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Violet

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel: vkonrad@bell.net

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

8 mai 2024
Prochaine rencontre: mercredi le 8 mai 2024. SVP voir l'horaire des rencontres.

Bonjour à toutes et à tous,

Le groupe de soutien de sclérodermie du soir vous invite cordialement à sa rencontre par vidéoconférence qui se tiendra mercredi le 8 mai 2024 à 18 h 30.

Ce groupe se rencontre aux 6 semaines. 

Voici l’horaire des rencontres:

  • mercredi le 8 mai 2024 à 18 h 30.

L’objectif principal du groupe vise avant tout à aider les membres atteints et leurs proches à sortir de l’isolement spécialement en cette période. Vous y trouverez des personnes vivant une situation similaire à la vôtre. Les rencontres permettent aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations. C’est également un lieu d’échanges, de conseils, de partage de trucs et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien. Nous proposons un thème différent à chaque mois et recevons à l’occasion un conférencier.

Cette invitation s’adresse aux gens atteints de sclérodermie et à leurs proches. Vous pouvez vous joindre à la rencontre sur votre ordinateur, votre tablette ou simplement par téléphone.

Le groupe de soutien de soir et de fin de semaine est heureux de vous inviter à leur visioconférence. Au plaisir de vous rencontrer!

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

 

Inscription :

Pour toutes informations et/ou pour vous joindre à nos rencontres virtuelles, veuillez contacter la responsable du groupe :

Manon Boulanger

manonb62@hotmail.com

 

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région Bas St-Laurent/Gaspésie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information.

La responsable du groupe d’entraide est heureuse de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra le mardi 14 mai 2024 à 13 h 30.  

Le groupe est animé par Jacinthe Savage.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Jacinthe Savage: jacinthesavage59@gmail.com ou 418-398-9822.

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Jacinthe

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Jacinthe Savage
418-398-9822

ou par courriel: jacinthesavage59@gmail.com

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

21 mai 2024
Prochaine rencontre: 21 mai 2024.

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région de l’Estrie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information.

Les responsables du groupe d’entraide sont heureux de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra le mardi 21 mai 2024 à 10 h.  

Voici l’horaire du groupe MENSUEL régulier: 

  • mardi le 21 mai 2024 à 10 h.

Ce groupe se rencontre une fois par mois. Les deux groupes discutent du même thème. 

Les groupes sont animés par Violet Konrad et Edouard Lebeau.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Violet Konrad: vkonrad@bell.net ou 819 566-8391

Edouard-Charles Lebeau: lebeau@bell.net ou 819 566-8391

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Violet et Edouard

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel: vkonrad@bell.net

Monsieur Edouard-Charles Lebeau
819 566-8391

ou par courriel: lebeau@bell.net 

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région de Montréal/Laval, Laurentides, Lanaudière et de la Mauricie vous invite cordialement à une rencontre de partage et d’information.

Les responsables du groupe d’entraide sont heureux de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra le mardi 21 mai 2024 à 10 h.

Le groupe est animé par Michel Roberge et Michel Brunelle.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Michel Roberge: roberge.michel@videotron.ca ou 514 830-3467.

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Si vous éprouvez des difficultés avec ZOOM, veuillez m’en aviser.

Au plaisir de vous rencontrer,

Michel et Michel

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour participer à ces rencontres, veuillez SVP contacter :

Michel Roberge soit par courriel à l’adresse suivante : roberge.michel@videotron.ca, ou par téléphone au 514-830-3467.

Au plaisir de vous rencontrer,

Michel Roberge

 

Pour les nouveaux participants,

SVP, veuillez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil Québec J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

1 juin 2024
Parc-André-Viger, Sherbrooke

Bonjour à toutes et à tous,

Notre pique-nique estival arrive bientôt!  Il aura lieu le samedi 1er juin prochain, à 11 h 00 au parc André-Viger de Sherbrooke.

Ce pique-nique est une bonne occasion d’échanger, rechercher des informations et pour le plaisir de se voir en personne et de nouer de nouvelles amitiés.

Événement: Pique-nique estival pour les membres du groupe d’entraide de l’Estrie et leur famille

Date : Samedi le 1er juin 2024  – 11 h 00

Lieu :  Parc André-Viger, Sherbrooke

3275 rue Richard, Sherbrooke  QC  J1L 1Y2

 

Vous devez apporter:

  • votre lunch
  • votre chaise de parterre

Vous pouvez aussi apporter des jeux d’extérieur ou votre chien.

En cas de pluie, l’événement aura lieu à l’intérieur.

Inscription :

Pour plus d’informations sur cette activité, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel : vkonrad@bell.net

SVP, veuillez confirmer votre présence.

 

Adresse :

Parc André-Viger
3275 rue Richard, Sherbrooke  QC  J1L 1Y2

L’accès se fait uniquement par la rue Richard

En arrivant à Sherbrooke par l’autoroute 10, prenez la sortie pour l’autoroute 410.
Tournez à gauche sur le boulevard de Portland.
À l’intersection du boulevard de Portland et du boulevard Lionel-Groulx, tournez à gauche sur ce dernier.
La rue richard se trouvera sur votre gauche. Sur cette rue, le parc se trouvera sur votre droite.

 

Inscription :

POUR PLUS D’INFORMATION ET POUR VOUS INSCRIRE

 

Sclérodermie Québec est fière de présenter sa Conférence nationale sur la sclérodermie, un événement majeur qui aura lieu les 14 et 15 juin 2024 à l’hôtel Hilton situé dans la ville de Québec. Cette conférence francophone réunira des spécialistes chevronnés dont les travaux multidisciplinaires contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Les dernières avancées de leurs disciplines seront présentées lors de conférences et de séances éducatives.

Des éminents chercheurs et experts aborderont des sujets d’intérêt pour les personnes atteintes de sclérodermie, leurs proches et les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge de cette maladie. Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec la sclérodermie depuis plusieurs années, la Conférence nationale sur la sclérodermie vous offre une opportunité inestimable d’en apprendre davantage sur la maladie et sur les thérapies actuelles proposées par la communauté médicale.

En plus de l’aspect éducatif, cet événement sera l’occasion de créer des liens avec d’autres personnes touchées par la sclérodermie, favorisant ainsi les échanges et le soutien mutuel. Cet événement représente également une initiative unique de sensibilisation, permettant la diffusion de nouvelles connaissances scientifiques et médicales dans le domaine de la sclérodermie.

Ne manquez pas cette occasion exceptionnelle de vous joindre à la communauté concernée par la sclérodermie.