Nous avons besoin de votre soutien

Rencontres virtuelles

Les rencontres virtuelles offertes sur le site sclerodermie.ca sont destinées aux membres résidant au Québec, ainsi qu’aux francophones d’autres provinces canadiennes. Si vous souhaitez participer à l’une de ces rencontres, vous pouvez demander à recevoir le lien Zoom correspondant à l’horaire qui convient le mieux à votre emploi du temps, que ce soit à une date particulière, à une heure spécifique ou à une fréquence régulière. Vous pouvez également explorer plusieurs de ces groupes pour trouver celui qui correspond le mieux à vos besoins.

 

Forums patients 2024

 

Inscription :

 

Forum patients sur la calcinose

Sclérodermie Québec a présenté le 24 avril dernier un Forum patients virtuel et gratuit portant sur la calcinose.

Dre Thaisa Cotton, fellow post-doctorale en rhumatologie au Centre hospitalier de l’Université de Montréal, a présenté une conférence sur la calcinose et a répondu à vos questions!

LA CALCINOSE
La sclérodermie systémique est caractérisée par de nombreuses altérations de la peau, dont la calcinose.

Lors de ce Forum patients, Dre Cotton vous a informé sur ce qu’est la calcinose, comment elle est diagnostiquée et quels sont les traitements disponibles.

En plus des échanges avec un professionnel de la santé, vous avez eu l’opportunité d’entendre un témoignage d’une personne atteinte de sclérodermie.

Pour consulter la nouvelle fiche à ce sujet, veuillez cliquer ici.

 


 

Forum patients sur le Sjögren associé à la sclérodermie

Sclérodermie Québec a présenté le 17 avril dernier un Forum patients virtuel et gratuit portant sur le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie.

Ce Forum patients a pris la forme d’une série de questions-réponses animé par le Dr Hao Cheng Shen, résident en rhumatologie adulte au Centre hospitalier de l’Université de Montréal.

LA SCLÉRODERMIE ET LE SYNDROME DE SJÖGREN

La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune caractérisée par des anomalies du fonctionnement des petits vaisseaux sanguins et de la cicatrisation excessive.

Les personnes ayant la sclérodermie sont à risque de développer d’autres maladies auto-immunes, notamment le syndrome de Sjögren.

En plus des échanges avec un professionnel de la santé, un personne atteinte de sclérodermie a livré un témoignage.

Pour consulter la nouvelle fiche à ce sujet, veuillez cliquer ici.

 


La réalisation de cette série de Forums patients est rendue possible grâce à une subvention de Boehringer Ingelheim

 

Pour les nouveaux participants ou pour mettre à jour vos coordonnées,

SVP, veuillez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil Québec J4H 3L8

 

 

 

Bonjour à toutes et à tous,

Le groupe de soutien de Sclérodermie Québec des 3 régions regroupant la Montérégie et Charlevoix/Saguenay vous invite cordialement à sa prochaine rencontre mensuelle par vidéoconférence (via Zoom) qui se tiendra le jeudi 23 mai 2024 de 10 h 30 à midi.  Le thème de cette rencontre sera : La santé et la thérapie cognitive présentée par Monsieur Edouard Lebeau.

Voici l’horaire:

  • jeudi le 23 mai 2024 de 10 h 30 à midi.
  • Congé d’été: pas de rencontre en juin, juillet et août.
  • jeudi le 19 septembre 2024 de 10 h 30 à midi.

Selon le sujet, par la suite Louise vous fournira davantage de renseignements, au besoin.

Toutes les questions sont bonnes, mêmes les plus épineuses !

L’objectif principal du groupe vise avant tout à aider les membres atteints et leurs proches à sortir de l’isolement spécialement en cette période. Vous y trouverez des personnes vivant une situation similaire à la vôtre. Les rencontres permettent aux participants de partager leurs préoccupations, leurs inquiétudes et leurs interrogations. C’est également un lieu d’échanges, de conseils, de partage de trucs et de stratégies pour comprendre et surmonter les difficultés vécues au quotidien. Nous proposons un thème différent à chaque rencontre et recevons à l’occasion un conférencier.

Cette invitation s’adresse aux gens atteints de sclérodermie et à leurs proches. Vous pouvez vous joindre à la rencontre sur votre ordinateur, votre tablette ou simplement par téléphone.

Les responsables du groupe de soutien sont heureux de vous inviter à cette vidéoconférence.  Au plaisir de vous rencontrer!

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour toutes informations et/ou pour vous joindre à nos rencontres virtuelles, veuillez contacter les responsables du groupe de soutien :

Louise Vidricaire
418-240-2620

ou par courriel : elvee@sympatico.ca

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

28 mai 2024
Prochaine rencontre: 28 mai 2024. SVP voir l'horaire des rencontres.

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région de l’Estrie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information.

Les responsables du groupe de soutien de Sclérodermie Estrie sont heureux de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra mardi le 28 mai 2024 à 10 h.

Voici l’horaire du groupe ZOOM régulier:

  • mardi le 28 mai 2024 à 10 h.

Ce groupe se rencontre une fois par mois via Zoom. Les deux groupes discutent du même thème. 

Les groupes sont animés par Violet Konrad et Edouard Lebeau.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Violet Konrad: vkonrad@bell.net ou 819 566-8391

Edouard-Charles Lebeau: lebeau@bell.net ou 819 566-8391

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Violet et Edouard

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel : vkonrad@bell.net

Monsieur Edouard-Charles Lebeau
819 566-8391

ou par courriel: lebeau@bell.net

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

30 mai 2024
Prochaine rencontre: 30 mai 2024. SVP voir l'horaire des rencontres.

For information in english, click here.

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe en anglais vous invite cordialement à sa prochaine rencontre de partage et d’information.

La responsables du groupe de soutien en anglais de sclérodermie est heureuse de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra jeudi le 30 mai 2024 à 14 h 30.  Les personnes bilingues sont également invitées mais la rencontre se tiendra en anglais.

Voici l’horaire du groupe: 

  • jeudi le 30 mai 2024 à 14 h 30.

Le groupe anglophone est animé par Violet Konrad.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Violet Konrad: vkonrad@bell.net ou 819 566-8391

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Violet

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel: vkonrad@bell.net

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

1 juin 2024
Parc-André-Viger, Sherbrooke

Bonjour à toutes et à tous,

Notre pique-nique estival arrive bientôt!  Il aura lieu le samedi 1er juin prochain, à 11 h 00 au parc André-Viger de Sherbrooke.

Ce pique-nique est une bonne occasion d’échanger, rechercher des informations et pour le plaisir de se voir en personne et de nouer de nouvelles amitiés.

Événement: Pique-nique estival pour les membres du groupe d’entraide de l’Estrie et leur famille

Date : Samedi le 1er juin 2024  – 11 h 00

Lieu :  Parc André-Viger, Sherbrooke

3275 rue Richard, Sherbrooke  QC  J1L 1Y2

 

Vous devez apporter:

  • votre lunch
  • votre chaise de parterre

Vous pouvez aussi apporter des jeux d’extérieur ou votre chien.

En cas de pluie, l’événement aura lieu à l’intérieur.

Inscription :

Pour plus d’informations sur cette activité, veuillez contacter :

Madame Violet Konrad
819 566-8391

ou par courriel : vkonrad@bell.net

SVP, veuillez confirmer votre présence.

 

Adresse :

Parc André-Viger
3275 rue Richard, Sherbrooke  QC  J1L 1Y2

L’accès se fait uniquement par la rue Richard

En arrivant à Sherbrooke par l’autoroute 10, prenez la sortie pour l’autoroute 410.
Tournez à gauche sur le boulevard de Portland.
À l’intersection du boulevard de Portland et du boulevard Lionel-Groulx, tournez à gauche sur ce dernier.
La rue richard se trouvera sur votre gauche. Sur cette rue, le parc se trouvera sur votre droite.

 

Inscription :

POUR PLUS D’INFORMATION ET POUR VOUS INSCRIRE

 

Sclérodermie Québec est fière de présenter sa Conférence nationale sur la sclérodermie, un événement majeur qui aura lieu les 14 et 15 juin 2024 à l’hôtel Hilton situé dans la ville de Québec. Cette conférence francophone réunira des spécialistes chevronnés dont les travaux multidisciplinaires contribuent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Les dernières avancées de leurs disciplines seront présentées lors de conférences et de séances éducatives.

Des éminents chercheurs et experts aborderont des sujets d’intérêt pour les personnes atteintes de sclérodermie, leurs proches et les professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge de cette maladie. Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec la sclérodermie depuis plusieurs années, la Conférence nationale sur la sclérodermie vous offre une opportunité inestimable d’en apprendre davantage sur la maladie et sur les thérapies actuelles proposées par la communauté médicale.

En plus de l’aspect éducatif, cet événement sera l’occasion de créer des liens avec d’autres personnes touchées par la sclérodermie, favorisant ainsi les échanges et le soutien mutuel. Cet événement représente également une initiative unique de sensibilisation, permettant la diffusion de nouvelles connaissances scientifiques et médicales dans le domaine de la sclérodermie.

Ne manquez pas cette occasion exceptionnelle de vous joindre à la communauté concernée par la sclérodermie.

15 juin 2024
Samedi le 15 juin 2024

La 22e édition du tournoi de golf au profit de Sclérodermie Québec se tiendra au club de golf Dorval, situé au 2000 avenue Reverchon à Dorval le samedi 15 juin 2024.

Prix : 190$ (incluant golf, voiturette et souper). 

Format de jeu: départs simultanés.

 

Inscription :

Pour information et faire un don, veuillez communiquer avec l’un des organisateurs :

Éric Canuel : ecsys.eric@gmail.com ou au (450) 569-7284
Luc Tétreault : tetreault.luc@videotron.ca ou au (514) 229-1264
Richard Tremblay : sirtinc@videotron.ca ou au (514) 994-7478

ou complétez le formulaire d’inscription en cliquant ici.

 

Adresse :

Club de golf Dorval
2000 avenue Reverchon
Dorval QC  H9P 2S7

 

 

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région de Montréal/Laval, Laurentides, Lanaudière et de la Mauricie vous invite cordialement à une rencontre avec Madame Habiba Haidaoui, pharmacienne propriétaire du Uniprix du boul. de la Pinière à Terrebonne.  Elle nous parlera des médicaments ADALAT, XARELTO, CIALIS, PANTOPRAZOLE, DOMPÉRIDONE et MÉTHOTREXATE et de leurs effets indésirables.  D’autre médicaments pourraient s’ajouter.

Égalemet, nous pourrons jaser des situations d’inconfort comme:

  • L’incontinence intestinale, les polypes gastriques et reflux, les douleurs arthritiques et les caillots dans le système vasculaire au niveau du poignet.

Les responsables du groupe d’entraide sont heureux de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra le mardi 18 juin 2024 à 10 h.

Le groupe est animé par Michel Roberge et Michel Brunelle.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Michel Roberge: roberge.michel@videotron.ca ou 514 830-3467.

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Si vous éprouvez des difficultés avec ZOOM, veuillez m’en aviser.

Au plaisir de vous rencontrer,

Michel et Michel

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour participer à ces rencontres, veuillez SVP contacter :

Michel Roberge soit par courriel à l’adresse suivante : roberge.michel@videotron.ca, ou par téléphone au 514-830-3467.

Au plaisir de vous rencontrer,

Michel Roberge

 

Pour les nouveaux participants,

SVP, veuillez remplir le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil Québec J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.

 

3 septembre 2024
Prochaine rencontre: 3 septembre 2024

Dans le cadre de son programme d’information et de soutien, le groupe de la région Bas St-Laurent/Gaspésie vous invite cordialement à ses rencontres de partage et d’information.

La responsable du groupe d’entraide est heureuse de vous inviter à cette réunion Zoom qui se tiendra le mardi 3 septembre 2024 à 13 h 30.  

Le groupe est animé par Jacinthe Savage.

Pour participer à une rencontre, veuillez SVP contacter :

Jacinthe Savage: jacinthesavage59@gmail.com ou 418-398-9822.

Une semaine avant la date de la rencontre virtuelle, vous recevrez un courriel avec le lien pour accéder à la visioconférence.

Au plaisir de vous rencontrer,

Jacinthe

Note: Vous pouvez aussi participer à toutes autres rencontres.  SVP veuillez voir la liste des événements à venir que vous trouverez en cliquant ici.

 

Inscription :

Pour plus d’informations sur ces activités, veuillez contacter :

Madame Jacinthe Savage
418-398-9822

ou par courriel: jacinthesavage59@gmail.com

Pour les nouveaux participants, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription en cliquant ici.  Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à :

Sclérodermie Québec
40-550 chemin Chambly
Longueuil QC  J4H 3L8

 

Adresse :

Cette rencontre virtuelle se tiendra via Zoom.