Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN)
Le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) émerge d’une collaboration internationale entre des organisations de patients, des cliniciens et des chercheurs.
La mission de SPIN est de travailler avec les personnes atteintes de sclérodermie afin d’identifier leurs besoins et de prioriser la recherche dans les domaines les plus importants pour elles, dans le but de développer, tester et diffuser des interventions accessibles qui améliorent leur qualité de vie et les rendent plus autonomes.
Les sujets abordés par les programmes développés par le SPIN incluent la gestion des symptômes, les tâches quotidiennes, les émotions, les changements dans les relations, ainsi que l’équilibre entre l’activité et le repos.
L’équipe SPIN est composée de professionnels issus de milieux très divers, de défenseurs des droits des patients, de stagiaires et de personnel de soutien. Pour plus d’informations sur l’équipe SPIN, veuillez cliquer ici
Réseau collaborateur
Le SPIN est dirigé par le Dr Brett Thombs, affilié à l’Hôpital général juif et à l’université McGill, à Montréal. Le réseau collabore étroitement avec des experts en sclérodermie de plus de 45 sites cliniques à travers le monde et des associations de patients atteints de sclérodermie, notamment Sclerodermie Canada, Sclérodermie Québec, l’Association de Sclérodermie de la Colombie-Britannique, Sclerodermie Alberta, l’Association de Sclérodermie de Saskatchewan, Sclerodermie Manitoba, la Société de Sclérodermie de l’Ontario, la Société de Sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, la Fondation de Sclérodermie des États-Unis, la Fédération des associations européennes de sclérodermie (FESCA), l’organisation des patients néerlandais atteints de maladies auto-immunes systémiques (NVLE), Sclérodermie Australie, Sclérodermie Nouvelle-Zélande, Sclérodermie et Raynaud du Royaume-Uni (SRUK), Projet Sclérodermie, l’Association espagnole de Sclérodermie et l’Association des sclérodermiques de France (ASF).
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