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FOIRE AUX QUESTIONS

Quels sont les symptômes de la sclérodermie?

L’épaississement et la diminution de souplesse de la peau des doigts et ailleurs sur le corps caractérisent  la sclérodermie.  Le phénomène de Raynaud est presque toujours présent, mais notons qu’environ 4 % de la population générale a aussi le Raynaud et la plupart de ces personnes ne développeront jamais la sclérodermie. Des ulcères douloureux peuvent survenir au bout des doigts.  Les doigts peuvent devenir pliés de plus en plus. L’arthrite (douleurs et gonflements articulaires) et la faiblesse musculaire peuvent survenir.  L’atteinte de l’œsophage peut causer des brûlements d’estomac, de la régurgitation et de la difficulté à avaler.  L’atteinte du petit intestin peut causer une obstruction intestinale et une diminution de capacité d’absorber les aliments. L’atteinte des poumons ou du cœur peut causer de l’essoufflement.  L’atteinte des reins peut se manifester par une crise d’hypertension artérielle grave et une diminution de la fonction rénale (insuffisance rénale). Certains malades ont une perte de poids importante, et d’autres un prurit (la peau qui pique) persistant. La fatigue et la diminution de capacité à vaquer aux activités quotidiennes sont omniprésentes.  La sclérodermie est une cause importante de souffrance morale et physique et de diminution de la qualité de vie.


Qu’est-ce que le phénomène de Raynaud? Comment le traiter?

Le phénomène de Raynaud décrit la modification de la coloration des doigts au froid : la blancheur, l’aspect bleuté et/ou la rougeur, consécutive à l’arrêt, le ralentissement ou la reprise de la circulation des artères digitales.  Le phénomène de Raynaud touche environ 5 % de la population en général. Ce phénomène est  présent chez 95 % des personnes atteintes de sclérodermie. Les « crises » peuvent durer de quelques minutes à quelques heures et ont tendance à s’aggraver avec le temps. A date, il n’y a pas de traitement du phénomène de Raynaud qui puisse agir sur la cause.  La protection du froid est la première approche, avec l’arrêt du tabagisme.  Les médicaments agissent sur les symptômes, pour tenter de réduire sinon éviter une réaction trop forte des extrémités du froid.  Pour en savoir plus, consultez le fascicule « Enfin l’hiver » web-icon-pdf.


Peut-on espérer, dans le futur, voir la sclérodermie disparaître?

Les médecins chercheurs s’affairent depuis 20 ans déjà à trouver des pistes de solutions afin de mieux comprendre les mécanismes pathologiques de la sclérodermie. Leurs objectifs principaux sont d’améliorer les traitements et de poser un diagnostic plus rapidement. Lorsque l’indentification de la maladie s’effectue dès l’apparition des premiers symptômes, il est plus facile de retarder son évolution. En 20 ans, beaucoup de progrès ont été réalisés, notamment en ce qui a trait aux mécanismes conduisant à la fibrose et à l’atteinte des vaisseaux sanguins. Grâce à ces progrès, on constate depuis quelques années une hausse dans le taux de réussite des traitements qui peuvent réduire les manifestations et soulager les malades. Malgré tout cela, il est encore impossible d’enrayer définitivement la sclérodermie.  Voilà pourquoi le soutien financier est crucial pour la poursuite de recherches en sclérodermie. Le financement de Sclérodermie Québec a permis la création de la seule Chaire de recherche en sclérodermie au Canada.


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Il n’existe encore aucun moyen de guérir la sclérodermie.  Cependant, des traitements médicaux existent actuellement pour certaines complications associées à la sclérodermie.  Pour consulter notre  Guide des symptômes et traitements, cliquez ici.

 

L’un des mandats de Sclérodermie Québec est d’aider les personnes atteintes de sclérodermie et leurs proches à composer avec la sclérodermie par le biais de groupes de soutien et d’entraide.  Pour trouver un groupe d’entraide régional , cliquez ici.

 

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Dernière mise à jour de notre site web: 22 août 2016

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