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L’histoire d’Alexandra

 

 Alexandra Marquis

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre petite Alexandra…

Mai 2013

Le diagnostic tombe… Notre petite Alexandra, 3 ans, est atteinte d’un mal dont j’ignorais même le terme jusqu’à ce jour. Une sclérodermie linéaire bilatérale. Les personnes touchées par une grande épreuve comprendront sans doute toutes les phases douloureuses et variées qui me toucheront.

En même temps que les questionnements et les interrogations diverses, les angoisses elles, se faufileront doucement mais inexorablement dans mon quotidien, mes jours et certaines de mes nuits…

Au fil des rendez-vous, des tests, des rencontres avec les différents spécialistes, je vivrai les montagnes russes, partagée entre l’espoir et le découragement. J’aurai l’impression de courir le marathon sans même savoir où se trouve le fil d’arrivée et ce qui m’y attend… Comment je m’y retrouverai quand finalement je serai au fil d’arrivée. Et même : y aura-t-il un fil d’arrivée?

La sclérodermie linéaire bilatérale de ma petite fille prend toute la place dans ma vie et je me rends compte que je perds pied. En fait, c’est qu’il y a aussi mes deux autres trésors, Samuel Jack, son jumeau, et Jacob, 10 ans, son grand frère, de même que mon conjoint et le père de mes enfants. Il faut donc que je me reprenne, la battante en moi se réveille. Je me battrai pour ma petite Alexandra.

Je fais le compte de ce qui est négatif et de ce qui est positif dans toute cette aventure. L’attitude d’Alexandra, sa soif de vivre, de jouer, sa résilience, me donnent une leçon de vie et plein de courage! Et ce, malgré ses traitements intraveineux, les injections sous-cutanées, ses médicaments, ses traitements d’ergothérapie, ses douleurs épisodiques dues à la sclérodermie elle-même, et les traces sensibles et visibles sur son petit corps. Oui, elle exprimera parfois son irritabilité, manifestera son désaccord, fera des insomnies; malgré tout, tranquillement, au fil des semaines, elle apprivoisera à son tour, « la bête » et démontrera sa grande force. Je sais aussi que la lutte qu’elle mène la rendra plus forte pour faire face à la vie en général. Ma petite championne se bat et je serai là aussi.

Je termine en disant à quel point, dans cette épreuve que la vie nous donne, je sais que la sclérodermie de ma fille se traite, et qu’avec le concours de la Recherche et les soins de nos spécialistes, nous bénéficions de traitements de pointe. L’Avenir pour elle et les enfants atteints sera de plus en plus assuré, du moins, c’est mon vœu le plus cher.

Kelly Marquis

Propos recueillis par Christiane Dubreuil

L’histoire d’Allison

J’ai reçu un diagnostic de sclérodermie systémique en 1999, à l’âge de 30 ans. Je vous invite à consulter ma vidéo pour en savoir plus sur mon histoire.

L’histoire d’Henriette

Le bonheur est fait de petites choses 

Henriette Pelland

Vous connaissez sans doute la citation suivante : « Le bonheur est fait de petites choses ». Lorsque nous sommes atteints d’une maladie dégénérative, cette phrase fait encore plus de sens dans notre esprit. Depuis que l’on m’a annoncé le diagnostic de sclérodermie, c’est comme si je sens une urgence de vivre. Les gestes quotidiens devenus si difficiles à exécuter me rappellent l’importance de vivre pleinement, intensément.

Je suis peut-être malade, mais j’ai le goût de vivre! Et rien ne me rend plus vivante que lorsque je ris, que je partage des moments en famille et entre amis. Ces petits bonheurs au quotidien me permettent d’éloigner la douleur. Ils me rappellent qui je suis et celle que j’ai toujours été : une personne optimiste qui ne craint aucun défi…enfin presque. Il serait faux de dire que je n’ai pas peur, puisque l’inconnu fait souvent peur. Il serait faux de dire que je ne vis pas de frustration lorsque j’ai du mal à faire mes activités, puisque c’est frustrant d’être réduite à l’impuissance. Mais par la suite, il reste deux choix : ne plus rien espérer de la vie ou réaliser que le bonheur est fait de petites choses. La maladie m’a apporté beaucoup de mauvais sentiments, mais elle me fait connaître une partie de moi dont j’ignorais l’existence. Je suis beaucoup plus forte que je le pensais.

Dans une certaine mesure, c’est moi qui choisis ma condition. J’ai décidé de puiser la force en moi, de prendre chaque bonheur qui passe, de m’émerveiller devant un coucher de soleil ou du bruit que fait le vent. Il faut profiter de chaque instant de la vie, car nous ne savons pas de quoi est fait demain. Et le demain que je souhaite, c’est un demain sans sclérodermie.

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