Rencontres des groupes d’entraide
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Souhaitez-vous participer à une étude visant à mieux comprendre les besoins des personnes qui prennent plusieurs médicaments ?Essai clinique randomisé de phase II sur le mycophénolate mofétil dans la maladie pulmonaire interstitielle légère associée à la sclérodermie systémique.
Titre du projet : Besoins non comblés des personnes devant prendre une pharmacothérapie de façon chronique pour favoriser son usage optimal : une enquête provinciale.
Critères d’admissibilité:
- Prenez-vous au moins 5 médicaments sur une base régulière?
- Êtes-vous âgé.e de 18 ans ou plus?
- Résidez-vous dans la province de Québec?
- Gérez-vous votre prise de médicaments par vous-même?
Si vous avez répondu oui à ces questions, vous pouvez contribuer à améliorer les connaissances sur les besoins en rapport avec l’usage des médicaments.
Objectif de l’étude : Identifier les problèmes d’usage des médicaments selon la perspective des personnes qui en prennent plusieurs et recenser les solutions souhaitées pour résoudre ces problèmes.
Participation
Votre participation à cette recherche implique de remplir un seul questionnaire en ligne, ce qui vous prendra environ 25 minutes.
Le questionnaire peut aussi être complété en format papier (envoyé par la poste). Si vous le souhaitez, un membre de l’équipe de recherche vous aidera à remplir le questionnaire par téléphone.
Participez et courez la chance de gagner l’un des 12 prix suivants :
- 1 liseuse électronique (1 prix)
- 1 tensiomètre (5 prix)
- 1 carte cadeau Familiprix d’une valeur de 50 $ (6 prix)
Pour participer: 👉 Cliquez sur https://redcap.link/enqueterqrm, ou scannez le code QR sur l’affiche.
Pour plus d’informations, contactez : Cynthia Takponon, professionnelle de recherche à etuderqrm@crchudequebec.ulaval.ca ou laissez un message au 418-525-4444 poste 84857
Ce projet a été approuvé par le Comité d’éthique de la recherche du Centre de recherche du CHU de Québec-Université Laval : No d’approbation 2026-8060
Chercheure principale : Line Guénette, professeure à la Faculté de pharmacie de l’Université Laval, chercheuse au Centre de recherche du CHU de Québec – Université Laval.
La sclérodermie peut entraîner plusieurs enjeux bucco-dentaires : microstomie, sécheresse, caries, maladies parodontales ou douleurs de l’articulation temporo-mandibulaire. Cette fiche décrit clairement ces manifestations et présente des solutions pratiques pour améliorer le confort et maintenir une santé orale optimale. Un outil essentiel pour comprendre ces effets et faciliter une prise en charge adaptée… Lire la suite
Recherche de participant(e)s pour un essai clinique
Essai clinique randomisé de phase II sur le mycophénolate mofétil dans la maladie pulmonaire interstitielle légère associée à la sclérodermie systémique.
L’équipe de recherche de Dre Sabrina Hoa, rhumatologue au CHUM, est à la recherche de participant(e)s atteint(e)s de sclérodermie et de maladie pulmonaire interstitielle légère pour un essai clinique. Cette étude pilote évaluera l’efficacité du mycophénolate mofétil (médicament immunosuppresseur) initié tôt en phase légère de l’atteinte pulmonaire, en comparaison avec un placebo.
Critères de participation à l’étude.
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Les personnes atteintes de sclérodermie sont confrontées à des défis uniques. Pour certaines d’entre elles, ces défis incluent le développement d’une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), une maladie évolutive qui met en jeu le pronostic vital. Aidez-nous à plaider pour un accès plus rapide au sotatercept – une nouvelle thérapie qui apporte de l’espoir aux patients atteints d’HTAP. 📝 Agissez ici : www.ahtpcanada.ca/défense |
Formulaire d’inscription et de mise à jour de vos informations
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Pour les nouveaux participants et les participants actuels, SVP veuillez compléter le formulaire d’inscription et de mise à jour de vos coordonnées en cliquant ici. Une fois rempli, veuillez envoyer ce formulaire par courriel à info@sclerodermie.ca ou par la poste à : Sclérodermie Québec |
Avis aux professionnels de la santé
Une étude clinique en sclérodermie est présentement en cours de recrutement (Étude VITALISScEMC)
Veuillez prendre connaissance des détails de l’étude clinique VITALISScEMC présentement menée au Québec par l’équipe de la Docteure Sabrina Hoa au CHUM. Lire la suite
Sclérodermie Québec : Votre ressource en ligne pour comprendre et gérer la sclérodermie
Découvrez la plateforme en ligne de Sclérodermie Québec, conçue pour aider les personnes atteintes de sclérodermie à mieux comprendre leur maladie et à trouver des informations pertinentes sur les symptômes, les traitements et les avancées de la recherche, principalement au Québec et au Canada. Notre site propose des vidéos, des fiches d’information et des forums pour patients ouverts à tous… Lire la suite
Découvrez nos fiches éducatives sur la sclérodermie
Chez Sclérodermie Québec, notre mission est de vous accompagner dans votre compréhension de la sclérodermie. En collaboration avec des spécialistes en santé, nous avons développé une série de fiches éducatives pour vous éclairer sur cette condition complexe. Ces ressources abordent, entre autres :
- Les principes de base de la sclérodermie, ses manifestations et les options de traitement.
- Une analyse détaillée des symptômes pour une meilleure compréhension de leurs impacts.
- L’importance du soutien émotionnel et la valeur des réseaux d’entraide pour vivre avec résilience et espoir.
Ces fiches sont un complément aux conseils de votre spécialiste en santé, enrichissant votre dialogue avec les professionnels et vous aidant à prendre une part active dans votre parcours de soins.
Nous vous invitons à explorer nos fiches éducatives, conçues pour simplifier l’accès à l’information et vous doter des outils nécessaires pour une approche complète de la gestion de la sclérodermie. Rejoignez notre communauté pour bénéficier d’un soutien constant et progresser ensemble, enrichis par un réseau d’entraide et d’échange de connaissances… Lire la suite
Groupes de soutien Sclérodermie Québec
Découvrez les groupes de soutien en sclérodermie de Sclérodermie Québec, animés par des bénévoles formés et eux-mêmes souvent atteints. Ces espaces encouragent le soutien mutuel et offrent des stratégies pour mieux gérer la vie avec cette maladie, s’adressant à tous : nouveaux diagnostiqués, proches aidants ou patients de longue date. Lire la suite
Les auto-anticorps dans la sclérodermie
La sclérodermie est une maladie complexe faisant l’objet de nombreuses recherches pour comprendre les mécanismes pathogènes et identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Cet article se concentre sur le dysfonctionnement du système immunitaire, notamment les anticorps spécifiques présents chez les personnes atteintes de sclérodermie… Lire la suite
Chaque don compte
Avec votre soutien, combattre la sclérodermie c’est possible!
Témoignages
Découvrez les histoires des personnes atteintes par la maladie.
Dernière mise à jour : 28 novembre 2025