Archive pour juin 2021

Sclérodermie Québec est à la recherche de bénévoles atteints de sclérodermie ou proches aidants qui aimeraient devenir responsables d’un groupe d’entraide de Sclérodermie Québec. Nous avons besoin de bénévoles pour certaines régions, pour former un groupe réservé aux hommes, ainsi qu’un groupe pour les jeunes adultes atteints de sclérodermie. De plus, nous aimerions former un groupe dont les rencontres virtuelles se dérouleraient durant la soirée ou la fin de semaine.

Comme première étape, nous vous invitons à communiquer avec nous pour assister à des rencontres sur Zoom afin de voir le déroulement. A cet égard, vous trouverez le témoignage d’une personne qui participe à nos rencontres virtuelles en cliquant sur ce lien.  Au moment opportun, une formation sera donnée aux futurs candidats pour l’animation d’un groupe.

Si vous désirez aider des personnes atteintes de sclérodermie, n’hésitez pas à poser votre candidature afin de joindre une équipe dynamique en complétant la fiche d’inscription que vous trouverez en cliquant sur ce lien. Merci de nous l’envoyer par courriel. Vous trouverez ci-dessous nos coordonnées. Nous serons ravies de parler avec vous.
 
Amicalement,

Violet Konrad
Membre du comité de soutien
819 566-8391       
vkonrad@bell.net

Marielle Pelletier
Membre du comité de soutien    
marielle.pelletier@outlook.com

Elaine Veilleux
Membre du comité de soutien    
819 573-0511  
veilleuxelaine@yahoo.ca

Dr Ariel Masetto
Rhumatologue

Professeur adjoint au service de Rhumatologie de la Faculté de Médecine et Sciences de la Santé de Sherbrooke depuis 2006.
Professeur agrégé service de Rhumatologie de la Faculté de Médecine et Sciences de la Santé de Sherbrooke depuis 2014.

Formation

Graduation et résidence à l’Université de Sao Paulo-Brésil

Intérêts académiques :

Formation médicale continue ciblée à la première ligne. Collaborateur étroit avec le Centre de Formation Continue de la FMSS dans multiples activités pédagogiques en rhumatologie.

Intérêts de recherche :

Sclérodermie; collaborateur du Groupe Canadien pour la Recherche en Sclérodermie. Les principaux objectifs de recherche portent sur le traitement de problèmes courants en sclérodermie, comme le syndrome de malabsorption, l’incontinence fécale et les ulcères digitaux.

DRE HEENA MEHTA,
DRE MARIKA SARFATI
Centre de Recherche du CHUM
Laboratoire d’immunorégulation Université de Montréal

Du labo au chevet du patient au labo…

L’acquisition d’une instrumentation de pointe permet d’étudier de façon approfondie le
profil immunitaire dans le sang et les tissus. L’établissement d’un lien entre les différentes
présentations cliniques de la sclérodermie et les acteurs du système immunitaire à un
moment donné de la maladie ouvrira la voie à l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques et de nouvelles approches de prise en charge clinique du patient.

Sabrina Hoa, MD MSc FRCPC, est rhumatologue, membre du Service de rhumatologie du CHUM, professeure adjointe de clinique au Département de médecine de l’Université de Montréal et chercheure au Centre de Recherche du CHUM.

Dre Hoa a complété une formation post-doctorale en sclérodermie systémique et une Maîtrise en Épidémiologie à l’Université McGill. Son mémoire portait sur le rôle des traitements immunosuppresseurs dans la maladie pulmonaire interstitielle légère associée à la sclérodermie, ainsi que sur le rôle de ces traitements dans la prévention de la maladie pulmonaire. Sa formation était subventionnée par une bourse de maîtrise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et par une bourse post-doctorale de la Société d’arthrite. Ses travaux de recherche ont été sélectionnés par la Société d’arthrite comme faisant partie des 10 principales percées de la recherche en 2019.

Sujets de recherche:

• Approches thérapeutiques et prédicteurs de progression dans les formes légères de la maladie pulmonaire interstitielle associée à la sclérodermie.
• Rôle des traitements dans la prévention des complications associées à la sclérodermie.
• Signification clinique des auto-anticorps associés à la sclérodermie et aux maladies pulmonaires interstitielles auto-immunes.
• Critères de classification pour la crise rénale sclérodermique.

Publications:

Hoa S, Bernatsky S, Steele RJ, Baron M, Hudson M. Association between immunosuppressive therapy and course of mild interstitial lung disease in systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford). 2020 May 1;59(5) :1108-1117.

Hoa S, Stern EP, Denton CP, Hudson M. Towards developing criteria for scleroderma renal crisis: A scoping review. Autoimmunity Reviews (2017) 16: 407-415.

Caron M, Hoa S, Hudson M, Schwartzman K, Steele RJ. Pulmonary function tests as outcomes for systemic sclerosis interstitial lung disease. European Respiratory Review (2018) 27: 1-16.

Hoa S, Leclair V, Hudson M. Cutaneous lymphangiectasia in systemic sclerosis. Arthritis & Rheumatology (2017) 69(2): 446.

Hoa S, Hudson M, Troyanov Y, Proudman S, Walker J, Stevens W, Nikpour M, Assassi S, Mayes MD, Wang M, Baron M, Fritzler MJ, Canadian Scleroderma Research Group (CSRG), Australian Scleroderma Interest Group (ASIG), Genetics versus Environment in Scleroderma Outcome Study (GENISOS). Single-specificity anti-Ku antibodies in an international cohort of 2140 systemic sclerosis subjects: clinical associations. Medicine (Baltimore) (2016) 95: e4713.

Scientifique cherchant à utiliser ma vaste expérience pratique des maladies infectieuses, des vaccins et de l’auto-immunité dans le domaine des soins de santé.

• Chercheuse indépendante ayant de solides compétences en communication, rédaction et gestion de personnel.
• Gestion multi-tâches de différents projets de recherche, formation d’étudiants diplômés, de même que les formalités administratives pour maintenir le respect des normes institutionnelles en soins animaliers.
• Expérience en recherche à vocation clinique me place dans une position unique pour interagir effectivement avec les cliniciens et les scientifiques de divers antécédents incluant les immunologues, dermatologues, rhumatologues, gastroentérologues, et les spécialistes en allergies.
• Apprentie enthousiaste et prête à prendre en charge des projets à haut risque.

Chercheur et biostatisticien, Centre d’épidémiologie clinique, Hôpital général juif
Professeur agrégé, Département de mathématiques et de statistiques, Université McGill

Le Dr Russell J. Steele est professeur agrégé au Département de mathématiques et de statistiques de l’Université McGill et chercheur au Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôpital général juif. Il a obtenu son doctorat en statistiques à l’Université de Washington, en 2002, et a commencé à collaborer avec des chercheurs de l’Hôpital général juif très tôt après être arrivé dans le réseau McGill. Non seulement a-t-il publié de nombreux articles dans des revues de statistiques, mais il a aussi amplement contribué à la recherche en rhumatologie, en médecine sportive, en oncologie, sur les traitements cardiovasculaires et en épidémiologie. Il est très intéressé par les statistiques appliquées et cherche particulièrement à collaborer avec des chercheurs d’autres disciplines pour améliorer l’état des méthodes statistiques dans leur domaine et pour développer de nouvelles méthodes d’analyse des données.

Principales activités de recherche

Les principaux intérêts de recherches statistiques du Dr Steele portent sur l’analyse des données manquantes et la sélection de modèles à l’aide d’approches bayésiennes de calculs intensifs. Le Dr Steele a aussi travaillé à résoudre les problèmes découlant de l’application les statistiques dans d’autres domaines, particulièrement en recherche médical et en santé populationnelle. Il est membre du Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS) et a travaillé en étroite collaboration avec plusieurs médecins sur des problèmes reliés à l’analyse des données provenant du registre des patients du GRCS. Il a aussi cherché à résoudre les problèmes d’ordre méthodologique en épidémiologie en rapport avec la méta-analyse des données sur les blessures sportives. 

Publications récentes

Inference from Multiple Imputation for Missing Data Using Mixtures of Normals, Steele, R.J., Wang, N., and Raftery, A.E. Statistical Methodology (7) 351–365 (2010).
Discordance between Patient and Physician Assessments of Disease Severity in Systemic Sclerosis, Hudson, M., Impens, A., Baron, M., Siebold, J.R., Thombs, B.D., Walker, J.G., CSRG, and Steele, R. Journal of Rheumatology. To appear. (2010).
Analyses of injury count data: some dos and some donts, Shrier, I., Steele, R.J., Hanley, J., Rich, B. American Journal of Epidemiology (170) pp. 1307–15 (2009).

Professeur en médecine, Université McGill

Directeur, Division de cardiologie, Hôpital général juif
Directeur, Centre de lutte contre la maladie vasculaire pulmonaire
Directeur de projet, Institut Lady Davis

Dr David Langleben est professeur en médecine à l’Université McGill. Il est le directeur de la Division de cardiologie de l’Hôpital général juif et a fondé et dirige le Centre de lutte contre la maladie vasculaire pulmonaire, une ressource internationalement reconnue pour la prestation de soins, l’enseignement et la recherche dans ce domaine. Il est directeur de projet à l’Institut Lady Davis de recherches médicales.

Les recherches de Dr Langleben portent sur la biologie vasculaire de l’hypertension pulmonaire. Il a étudié la dysfonction endothéliale associée à ce trouble de santé, à l’échelle cellulaire, organique et dans tout le corps. Ses collègues et lui ont été les premiers à identifier l’endothéline-1 comme un médiateur de l’hypertension pulmonaire. Au cours des 20 années qui ont suivi, cette découverte a entraîné la conception et la commercialisation de plusieurs traitements, et ce, pour le bénéfice de milliers de patients. Son groupe a poursuivi ses recherches pour évaluer la clairance de l’endothéline-1 dans l’hypertension pulmonaire et les mécanismes qui en contrôlent sa synthèse. Ses travaux les plus récents ont mis l’accent sur les effets des protéines morphogènes osseuses et d’autres membres de la famille de molécules β du facteur de croissance transformant sur le contrôle de la production d’endothéline-1.

Dr Langleben s’est aussi attardé à mesurer le degré de perte de microvaisseaux pulmonaires dans l’hypertension pulmonaire et d’évaluer son impact sur le pronostic, la réponse au traitement et la capacité d’exercice. Avec ses collègues, il a adapté des techniques initialement utilisées en recherche animale pour mener des études chez l’humain. Ces études chez l’humain ont fourni des indications fiables sur la diminution du lit vasculaire pulmonaire dans l’hypertension pulmonaire et ont permis de découvrir les premiers mécanismes inhérents au développement des anomalies physiologiques associées à la maladie. Les études en cours portent sur les changements dans la surface vasculaire en réponse aux vasodilatateurs; des études sur l’influence de l’exercice sur les patients débuteront sous peu.

Au Centre de lutte contre la maladie vasculaire pulmonaire, Dr Langleben est le chercheur principal dans plusieurs essais cliniques portant sur de nouveaux traitements pour l’hypertension pulmonaire. Il siège sur plusieurs comités scientifiques consultatifs qui conçoivent et dirigent d’importants essais cliniques internationaux.

Principales activités de recherche

– Étudier les mécanismes de contrôle de la production de l’endothéline-1 par les cellules endothéliales microvasculaires pulmonaires dans des conditions reproduisant l’hypertension pulmonaire.

– Mesurer la surface vasculaire pulmonaire dans l’hypertension pulmonaire et étudier les effets de l’exercice et des médicaments.

– Mesurer de nouveaux médiateurs de l’hypertension pulmonaire et étudier les facteurs qui affectent les résultats cliniques.

Publications récentes

Langleben D, Orfanos SE, Giovinazzo M, Hirsch A, Baron M, Senecal JL, Armaganidis A, Catravas JD. Pulmonary capillary endothelial dysfunction: Severity in pulmonary arterial hypertension related to connective tissue disease versus idiopathic pulmonary arterial hypertension. Arthr Rheumatism 2008;58:1156-1164.

Star GP, Giovinazzo M, Langleben D. Bone morphogenic protein-9 stimulates endothelin-1 release from human pulmonary microvascular endothelial cells. A potential mechanism for elevated ET-1 levels in pulmonary arterial hypertension. Microvasc Res 2010;80:349-354.

Fox BD, Shimony A, Langleben D. Meta-analysis of monotherapy vs. combination therapy for pulmonary arterial hypertension. Am J Cardiol 2011; in press.

Pour lire le communiqué de presse, cliquez ici.

Guide sur l’alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie

Compte tenu des multiples symptômes affligeant les personnes de sclérodermie, il est parfois difficile pour une personne atteinte de trouver la meilleure façon de s’alimenter selon son état de santé.

Voici donc un guide pratique et exclusif, rédigé par Mme Audrey Potvin, technicienne en diététique et coordonnatrice des réseaux d’entraide pour Sclérodermie Québec, qui rassemble des textes informatifs sur différents symptômes de la sclérodermie ainsi que plus d’une trentaine de recettes santé en lien avec les thèmes abordés. Une délicieuse façon d’améliorer sa qualité de vie en se régalant sainement et simplement!

Si vous désirez vous procurer un exemplaire en français ou en anglais au coût de 30$ (incluant les frais postaux), veuillez vous adresser par courriel à Mme Audrey Potvin :  audrey1679@outlook.com.

Chaleureusement,

L’équipe de Sclérodermie Québec