Articles et publications

Qu’est-ce que la sclérodermie ?

La sclérodermie est une maladie méconnue et chronique diagnostiquée chez environ une personne sur 5 000. On estime qu’il y a plusieurs milliers de personnes qui souffrent de sclérodermie au Québec. La sclérodermie fait partie des maladies dites auto-immunes, dans lesquelles des anticorps sont produits et dirigés contre nos propres cellules… Lire la suite

La sclérodermie et ses différentes formes

Le nom «sclérodermie» est dérivé des mots grecs «scléro», qui signifie dur et «dermie», qui signifie peau. Ainsi, l’atteinte caractéristique de la sclérodermie est le durcissement de la peau. La sclérodermie est généralement est généralement divisée en deux formes principales, la sclérodermie localisée (ou morphée) et la sclérodermie systémique… Lire la suite

La sclérodermie chez les enfants 

Il existe deux formes de sclérodermie chez l’enfant. La première est appelée «sclérodermie localisée». C’est la plus fréquente chez les enfants. Elle affecte la peau d’une seule région ou zone du corps. L’autre forme est appelée «sclérodermie systémique». Elle peut affecter de nombreuses régions de la peau, ainsi que des organes internes. Elle est rare chez les enfants… Lire la suite

Comment diagnostique-t-on la sclérodermie systémique

Le diagnostic de la sclérodermie est généralement basé sur une combinaison de symptômes et signes typiques de la sclérodermie, soit le phénomène de Raynaud; un épaississement ou aspect «boudiné» de la peau des doigts; la présence d’autoanticorps marqueurs de la maladie dans une prise de sang; des anomalies des petits vaisseaux à la base des ongles et; la présence d’autres atteintes de la peau et des organes internes associés à la sclérodermie… Lire la suite

Comment évolue une sclérodermie systémique

L’évolution d’une sclérodermie systémique est variable, selon l’étendue de l’épaississement de la peau (sclérodermie limitée ou diffuse), la présence d’autoanticorps spécifique dans le sang et la présence d’atteinte d’organes internes… Lire la suite

Interventions dermatologiques pour les manifestations faciales de la sclérodermie

La sclérodermie entraîne des troubles fonctionnels et esthétiques du visage chez de nombreuses patientes. Dans cet article, nous examinons certaines des interventions dermatologiques utilisées pour traiter les manifestations faciales courantes de la sclérodermie… Lire la suite

La calcinose associée à la sclérodermie systémique

La sclérodermie systémique est caractérisée par de nombreuses altérations de la peau, dont la calcinose. Dans cet article, nous verrons ce qu’est la calcinose, comment elle est diagnostiquée et quels sont les traitements disponibles..… Lire la suite

Le syndrome de Sjögren associé à la sclérodermie systémique

Dans cette nouvelle fiche, nous allons explorer ce qu’est le syndrome de Sjögren et comment cette maladie est diagnostiquée, traitée et suivie.… Lire la suite

Le phénomène de Raynaud et les ulcères digitaux

Centrée sur les options de traitement, cette fiche présente les différentes solutions médicales pour soulager le phénomène de Raynaud et les ulcères digitaux. Elle aborde les médicaments, les interventions d’urgence pour les cas graves et des conseils pour éviter les facteurs aggravants, offrant un accompagnement spécialisé pour les situations plus avancées… Lire la suite

Le syndrome de Raynaud et les ulcères digitaux liés à la sclérodermie systémique

Cette fiche offre un guide pratique complet pour la gestion du phénomène de Raynaud et des ulcères digitaux liés à la sclérodermie systémique. Elle inclut des conseils de prévention, des recommandations pour les soins de la peau et des instructions pour le suivi des ulcères, permettant aux patients et à leurs proches de mieux comprendre et d’agir au quotidien… Lire la suite

La fibrose pulmonaire associée à la sclérodermie systémique

La fibrose pulmonaire est une atteinte fréquente de la sclérodermie systémique, étant présente chez environ la moitié des patients. Toutefois, la fibrose pulmonaire est sévère chez seulement 15% des patients… Lire la suite

L’hypertension artérielle pulmonaire associée à la sclérodermie systémique

L’HTAP associée à la sclérodermie est due à un rétrécissement exagéré et progressif des petits vaisseaux sanguins dans les poumons. Ceci est dû à la présence en quantité accrue de molécules favorisant la contraction et l’oblitération des artères pulmonaires… Lire la suite

Les atteintes cardiaques et la sclérodermie systémique

L’atteinte cardiaque se manifeste chez 10 à 30% des malades sclérodermiques. L’atteinte cardiaque survient aussi bien dans la forme limitée que diffuse de la maladie, mais est généralement plus fréquente et sévère chez les malades avec une maladie diffuse… Lire la suite

Le système digestif et la sclérodermie systémique

L’atteinte du système digestif est présente chez presque tous les patients souffrant de sclérodermie, et peut exister même en l’absence de symptômes chez la moitié des malades. La fréquence est semblable dans la sclérodermie diffuse et limitée. Les manifestations sévères sont toutefois peu fréquentes… Lire la suite

Les reins et la sclérodermie systémique

Les reins ont un rôle critique dans l’élimination des déchets chimiques du corps, le maintien du volume des liquides corporels et le contrôle de la pression artérielle. Les changements rénaux rencontrés dans la sclérodermie sont relativement fréquents et, le plus souvent avec peu de conséquences… Lire la suite

La scléromyosite: une atteinte musculaire spécifique de la sclérodermie systémique 

Le symptôme principal de la myosite est généralement la faiblesse musculaire, principalement dans les épaules et dans les hanches. Les personnes atteintes de myosite peuvent avoir du mal à lever les bras au-dessus des épaules, soulever des objets lourds, monter des escaliers ou à se relever d’un siège… Lire la suite

La santé osseuse et la sclérodermie

La prévalence de l’ostéoporose est augmentée chez les personnes atteintes de sclérodermie, affectant environ 30% des individus. Ce risque accru pourrait être en lien avec la présence de facteurs de risques pour l’ostéoporose, tels que l’âge avancé, la ménopause précoce etc… Lire la suite

La capillaroscopie et les observations complémentaires

La capillaroscopie péri-unguéale est un examen simple, non douloureux, principalement réalisé au niveau des mains et qui permet d’étudier les petits vaisseaux sanguins appelés capillaires, situés au pourtour des ongles… Lire la suite

Les auto-anticorps dans la sclérodermie Nouveau

On le voit, la pathophysiologie de la sclérodermie (Scl) est compliquée. Ces mécanismes pathogènes sont l’objet de recherches intensives dans le but de comprendre leurs interrelations, et de trouver des «points faibles » dans les cascades pathophysiologiques qui pourront devenir de nouvelles cibles thérapeutiques. Dans le présent article, l’accent est mis sur le dérèglement du système immunitaire et précisément sur les anticorps particuliers qu’on retrouve typiquement dans le sang des personnes atteintes de Scl…Lire la suite

L’expérience rapportée par les patients Nouveau

Les patients atteints de sclérodermie sont les véritables experts de la façon dont ils se sentent et fonctionnent. Ils ou elles sont les seul(e)s à pouvoir décrire de première main la longue liste des symptômes associés à la sclérodermie, notamment le phénomène de Raynaud, les altérations cutanées, les problèmes gastro-intestinaux et l’essoufflement, pour n’en citer que quelques-uns, ainsi que leur impact sur leur vie quotidienne. Ils ont également une expérience vécue du défigurement et des impacts psychosociaux complexes occasionnés par cette maladie…Lire la suite

La qualité de vie dans la sclérodermie systémique

La qualité de vie (QV) en matière de santé se définit comme la perception qu’a un individu de son bien-être, en tenant compte autant de son état physique que psychologique. Il s’agit donc d’un concept qui comporte une grande subjectivité, c’est-à-dire que seul l’individu peut déterminer sa QV… Lire la suite

Cahier de Gestion des soins médicaux (révision 2019)

Les patients atteints de sclérodermie présentent un large éventail de manifestations symptomatiques. Ces problèmes médicaux nécessitent la consultation de plusieurs professionnels de la santé. Veuillez utiliser cette page afin d’inscrire vos visites auprès des spécialistes… Lire la suite

Guide des médicaments pour la sclérodermie (Canada)

Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la sclérodermie, il existe des options de traitement efficaces qui aident à atténuer les symptômes et ralentir l’évolution de la maladie. Les médicaments d’ordonnance couramment utilisés pour traiter la sclérodermie ciblent: l’inflammation, l’auto-immunité, la maladie vasculaire, la fibrose tissulaire… Lire la suite

Thérapies cellulaires pour la sclérodermie

Les thérapies cellulaires consistent à prélever des cellules humaines saines qui sont ensuite transfusées à un patient pour restaurer ou réparer une cellule ou un organe malade. La greffe de cellules souches hématopoïétique (CSH) ou encore le traitement par injections de cellules stromales mésenchymateuses (CSM)… Lire la suite

Les immunoglobulines intraveineuses et la sclérodermie

Les immunoglobulines intraveineuses (IgIV) sont utilisées principalement dans deux types de maladies: les immunodéficiences et les maladies auto-immunes. Dans les immunodéficiences, le corps ne produit pas assez d’anticorps, le rendant donc vulnérable aux infections. Dans cette situation, les traitements d’immunoglobulines servent à remplacer les anticorps manquants pour aider le corps à se protéger contre les infections.
Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire est dysfonctionnel et produit des anticorps qui attaquent ses propres cellules (auto-anticorps). Dans cette situation, les anticorps et autres substances contenues dans les IgIV pourraient agir en neutralisant les auto-anticorps anormaux et en interférant avec le développement et la fonction des cellules du système immunitaire…Lire la suite

Produits de santé naturels

Cette fiche éducative présente des informations sur les produits de santé naturels, qui sont des substances naturelles utilisées pour maintenir ou rétablir une bonne santé. Il est important de mentionner que cette présentation est particulièrement pertinente pour les personnes atteintes de sclérodermie, une maladie auto-immune pour laquelle les interactions potentiellement dangereuses entre les produits de santé naturels et les médicaments peuvent avoir des conséquences graves. Les produits de santé naturels évalués par Santé Canada ont un NPN (Numéro de Produit Naturel) ou un DIN-HM (Numéro d’Identification d’une Drogue Homéopathique), qui garantit leur sécurité et leur efficacité conformément au mode d’emploi indiqué sur l’étiquette. Cependant, il est important de noter que même si un produit est naturel, il peut avoir des effets secondaires et être toxique s’il n’est pas utilisé correctement. Il est donc crucial de consulter un professionnel de la santé avant de prendre un produit de santé naturel, en particulier pour les personnes atteintes de sclérodermie qui peuvent être plus vulnérables aux effets indésirables… Lire la suite

Le réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) et le programme SPIN-MAIN 

Le programme SPIN-MAIN vous offre des exercices légers pour les mains, spécialement conçus pour les personnes atteintes de sclérodermie, avec des sections pour vous aider à développer un programme personnalisé, à fixer des objectifs et à suivre vos progrès… Lire la suite

Conseils pour le maintien d’une bonne santé et hygiène buccodentaires (octobre 2010)

Vivre avec la sclérodermie comporte son lot de défis exigeants. Il importe malgré tout de maintenir une bonne santé buccodentaire et de veiller à minimiser les problèmes reliés aux soins buccodentaires. Tous les dentistes ne sont pas forcément familiers avec la sclérodermie. (Les fiches éducatives de Sclérodermie Québec peuvent justement être une bonne source d’information pour tout professionnel de la santé)… Lire la suite

Sexualité et sclérodermie 

Il n’y a pas de modèle unique et idéal à la sexualité. Dans la population en général au moins un tiers des hommes et des femmes présentent des difficultés sexuelles. La sclérodermie risque d’affecter la sexualité des personnes atteintes… Lire la suite

Grossesse et sclérodermie systémique

Si la sclérodermie systémique est bien contrôlée et qu’il n’y a pas d’atteinte cardiaque, pulmonaire ou rénale, les chances sont bonnes d’avoir une grossesse non-compliquée. Environ 70 à 80% des femmes auront une grossesse réussie… Lire la suite

Nutrition et sclérodermie

Pour plusieurs personnes atteintes de sclérodermie, le reflux gastrique (ou gastro-oesophagien) est un symptôme particulièrement incommodant, parfois douloureux, de la maladie. Ce sont des remontées acides de l’estomac jusqu’à l’oesophage qui, ayant perdu du tonus, ne peut plus se refermer… Lire la suite

Sclérodermie et gestion de la douleur

Ne sous-estimez pas votre pouvoir d’agir.

La douleur est: une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. Selon cette définition de l’International Association for the Study of Pain (IASP), cette expérience complexe ne dépend pas uniquement de facteurs physiques. Il s’agit d’une expérience personnelle influencée à divers degrés par des facteurs biologiques, psychologiques et sociaux. Selon sa durée, nous décrirons la douleur comme aigue ou chronique. L’IASP définit la douleur chronique comme une douleur persistante ou récurrente qui dure plus de trois mois et qui n’est pas entièrement soulagée par le traitement médical ou chirurgical…Lire la suite

Préparer les rendez-vous avec son équipe soignante

Avoir sa liste de médicaments à jour et noter s’il y a des effets secondaires aux médicaments. Si vous ne prenez pas certains médicaments prescrits, il est important de le rapporter au médecin afin qu’une évaluation juste puisse être faite par rapport à l’efficacité des traitements… Lire la suite

Acceptation du diagnostic de la sclérodermie

Une personne, ayant de la difficulté à accepter son diagnostic, peut avoir besoin de vivre un deuil pour sa vie antérieure avant d’être en mesure de s’adapter et d’accepter sa nouvelle réalité. Le cheminement de ce processus peut être variable, caractérisé par des progrès et des régressions. Il n’est pas nécessairement linéaire et varie d’une personne à l’autre, dépendamment de son interprétation de la situation et de sa capacité individuelle à rebondir. Peu importe son cheminement, il est important de respecter le rythme de chacun…Lire la suite

La gestion de l’anxiété et du stress

L’anxiété et le stress sont présents chez tous, incluant les personnes atteintes de sclérodermie. Cet article a donc comme but de démystifier ces deux termes, de développer une meilleure compréhension de ceux-ci et d’apprendre des stratégies d’autorégulation…Lire la suite

Les Groupes de soutien de Sclérodermie Québec: Nouveau

Les groupes de soutien en sclérodermie se réunissent en présentiel ou virtuellement sur Zoom pour se soutenir mutuellement face aux défis quotidiens que représente le fait de vivre avec la sclérodermie. Ces groupes sont composés de personnes atteintes de sclérodermie et peuvent également inclure des conjoints ou d’autres proches aidants. Ils sont menés par un ou plusieurs responsables qui ont suivi une formation spécialement conçue pour les préparer à animer des groupes et à favoriser le partage d’informations pertinentes sur comment vivre avec la sclérodermie. Lire la suite

Guide pour les aidants naturels (mars 2016)

Environ la moitié de ceux qui aident un conjoint ou un enfant font état d’au moins 5 symptômes de détresse psychologique et le tiers d’entre eux ont dû consulter un professionnel de la santé pour un problème engendré par leurs responsabilités… Lire la suite

Guide sur l’alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie (révision 2020)

Si vous tenez ce guide entre vos mains, il y a fort à parier que votre santé ou celle d’un proche atteint de cette maladie vous tient à cœur. Audrey Potvin, technicienne en diététique et technologue en nutrition, a conçu ce guide dans le but de vous offrir de nombreux conseils en matière d’alimentation… Lire la suite

À propos de la sclérodermie (révision 2018) Dre France Joyal

Si vous avez reçu le diagnostic de la sclérodermie et craignez d’apprendre ce que cette maladie pourrait apporter comme complications, laissez-vous guider par votre médecin pour la prise en charge de vos malaises. Avant de ranger ce fascicule, il vous faut au moins savoir ce que les chercheurs et Sclérodermie Québec font pour vous… Lire la suite

Enfin l’hiver (révision 2018) Dre France Joyal

À ce jour, il n’y a pas de traitement du phénomène de Raynaud qui puisse agir sur la cause. L’ensemble du corps doit être au chaud, comme dans une bulle de chaleur. Il est plus facile de se garder au chaud que de se réchauffer une fois que la température du corps a commencé à s’abaisser… Lire la suite

COVID-19 et vaccination

La COVID-19 est la maladie causée par le coronavirus SRAS-CoV-2, un nouveau virus détecté pour la première fois en décembre 2019 dans la ville de Wuhan en Chine. En mars 2020, l’Organisation mondiale de la santé a déclaré que l’éclosion de COVID-19 était devenue une pandémie mondiale… Lire la suite

Vaccination contre la COVID-19 – Dose additionnelle pour les personnes immunodéprimées

Les personnes immunodéprimées présentent un risque plus élevé de complications dans le cadre d’une infection à la COVID-19. Elles pourraient également être moins bien protégées après deux doses. L’administration d’une dose additionnelle, préférablement d’un vaccin à ARN messager leur assure une meilleure protection face à la COVID-19… Lire la suite

Vaccination contre la COVID-19 (en date du 31 août 2022)

Vaccination automnale… Lire la suite

Éric Rich, M.D, FRCPC

Ayant obtenu son diplôme de l’Université de Montréal et ayant commencé sa carrière post-résidence en rhumatologie, Dr. Éric Rich a complété une formation postdoctorale en investigation clinique à l’Université de l’Alabama à Birmingham. Il est actuellement chef du département de rhumatologie du CHUM, et il enseigne les cours de premier cycle aux étudiants qui complètent leur résidence. Dr. Rich a publié plus de vingt papiers scientifiques sur la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite réactive, le lupus, la myosite auto-immune et la sclérodermie.
Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation vs Intravenous Pulse Cyclophosphamide in Diffuse Cutaneous Systemic Sclerosis Copyright 2014 American Medical Association. All rights reserved. (Cette publication est disponible en anglais seulement). Lire la suite